她去世了，年僅39歲！開創上海這家機構，為眾多家庭點亮希望之光

曹茜患者亨廷頓舞蹈症中心風信子幫助無法小劉光明網

更新于：2025-04-09 17:09:50

　　上海浦東

　　風信子亨廷頓舞蹈症關愛中心

　　4月5日發佈訃告稱

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　　風信子創始人曹茜女士

　　於2025年1月31日

　　因病醫治無效不幸離世

　　終年39歲

　　4月7日，該機構的工作人員小劉告訴記者，曹茜患有直腸癌，因發現得較晚，已經發生了轉移，從確診到去世僅50余天。小劉稱，曹茜的離世太過突然，經過一段時間的內部協調，他們才決定將消息告知公眾。

　　曹茜多位家人都曾被該病奪去生命

　　可能有坊友不清楚

　　亨廷頓舞蹈症是什麼

　　但提到曹茜

　　這名字背後的故事卻讓人肅然起敬

　　資料顯示，亨廷頓舞蹈症是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，該病因患者面部、四肢、身體不自主地快速抽動或跳動，看似在跳舞而得名。其主要癥狀包括不自主的舞蹈樣動作、認知障礙與精神障礙，進一步發展可導致無法行走、吞咽困難，引起嚴重失智。該病多發生於中年人，病情呈進行性惡化。早期診治可延緩病情，但尚且無法治癒。

　　中國殘疾人聯合會主辦的《三月風》雜誌2023年發表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨媽、舅舅都曾被該病奪去生命。

　　曹茜原本夢想著成為一名教師，因大學曾主動申請去西部地區支教過，她打算在山區建一所學校，陪伴孩子們成長。然而，2010年，母親也被確診為亨廷頓舞蹈症，曹茜下定決心要為媽媽制定復健計劃。於是她開始做國外護理資料的翻譯和分享，認識了更多患者，意識到他們需要更多説明。據小劉介紹，這也是後來曹茜全心投入風信子的原因。

　　“沒有曹茜，不會有今天的風信子”

　　2016年，曹茜創立了風信子亨廷頓舞蹈症關愛中心——國內首家致力於服務亨廷頓舞蹈症患者和家庭的公益組織。該機構主要目標為整合社會資源，提供知識科普與專業救助，為該病患者發聲，提升患者及其家庭的生活品質。

　　“沒有曹茜，應該不會有今天的風信子。”機構工作人員表示，曹茜做到了從0到1。在前期沒有任何人幫助的情況下，她獨自走訪患者、探望家屬，了解他們的生存現狀，查找國外醫學文獻並翻譯，把疾病知識共用給大家。九年時間里，她扛起了整個關愛中心，為數千名病友及家屬提供各種支援。

　　據悉，得知曹茜突然去世的噩耗，該中心病友群的不少病友落淚了。“都很痛惜，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個群體付出太多了。”

　　記者瞭解到，該中心之前做過關於亨廷頓舞蹈症患者的生存調查，在醫生的指導下整理編寫了“亨廷頓患者健康知識指南”，為該群體的照護、鍛煉、自救等提供參考。曹茜生前還曾溝通多方、聯合寫信，幫助將治療“舞蹈症”的重要藥物氘丁苯那嗪引進國內，並納入醫保。如今，在全國部分省市，氘丁苯那嗪可通過醫保報銷50%-90%的費用。

　　“她填補了中國亨廷頓舞蹈症（患者）社群的空白。”小劉說，曹茜生前始終致力於讓中國亨廷頓患者的聲音被世界該領域的專家聽到。曹茜離世後，國際亨廷頓病協會也發文悼念，緬懷她為該病患者群體付出的一切。