4月2日是第十八個世界孤獨症日。今年的主題為“落實關愛行動實施方案，促進孤獨症群體全面發展”。

3月31日，第十八個世界孤獨症日暨川渝“殘疾預防·青春同行”系列宣傳教育活動在重慶第二師範學院南山校區舉行，呼籲全社會關注孤獨症群體，共同推進川渝殘疾預防和殘疾人康復工作協同發展。

川渝兩地啟動殘疾預防系列活動

此次活動是進一步落實《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》的具體舉措之一，也是促進川渝殘疾人康復事業協同發展的重要行動。

此次活動開展了文藝演出，來自市殘疾人綜合服務中心、重慶第二師範學院、南岸區殘聯、綦江區殘聯等單位獻上多個精彩節目。

現場同步舉行了殘疾預防知識科普、康復救助政策宣傳、孤獨症兒童篩查和診斷諮詢等活動，以及手工藝作品、書畫作品等公益集市活動。

當天，進行了川渝“殘疾預防 青春同行”系列宣傳教育活動啟動儀式。接下來，重慶市殘聯、四川省殘聯將於今年4月至8月在川渝兩地開展宣傳創意作品徵集、知識培訓、知識競賽等活動，進一步貫徹落實《國家殘疾預防行動計劃(2021-2025年)》，加強殘疾預防宣傳教育，提升全民殘疾預防意識和能力。

其中，創意作品徵集面向川渝高校大學生，徵集以殘疾預防為主題的圖片、視頻、文創3個類別創意作品，按照類別分別評選出一、二、三等作品及優秀作品。知識競賽則是川渝各自在本地高校開展殘疾預防知識競賽初賽，分別選拔10支隊伍，參加8月在重慶舉辦的殘疾預防知識競賽現場決賽。

據悉，在第十八個世界孤獨症日期間，市殘聯將組織開展《特別的你》觀影活動、“鯨的星火”孤獨症青少年藝術公益畫、“鯨的贈禮”公益音樂會等系列活動，展示孤獨症兒童康復成效，傳遞社會各界對孤獨症兒童的關愛和支援，同時推動特殊群體的社會融合，提升大眾對特殊群體的理解與包容。

去年，川渝兩地殘工委簽署了《殘疾預防和殘疾人康復協同發展協定》，在孤獨症康復技術共用、人才培訓、機構共認等領域實現突破，兩地患兒通過“川渝互認”機制在定點機構享受異地康復補貼，兩地專家聯合開展孤獨症關愛家庭行動。

“未來，我們將進一步打破行政壁壘，共建標準化康復平臺，讓更多‘星星的孩子’在成渝地區雙城經濟圈的聯動發展中受益。”市殘聯相關負責人說道。

參與電影拍攝讓孤獨症孩子有了變化

每一個“星星的孩子”背後，都有堅韌的父母，用愛與汗水澆灌希望。

活動中，孤獨症家長代表葉會英分享了她的故事與心聲。

“我的生活在孩子確診那一刻翻天覆地，從初聞消息時的崩潰無助，到如今以並肩者的身份，參與創建孤獨症家長互助組織，把孤獨症家庭的心連在了一起。”葉會英說，孩子今年17歲了，一切都在朝著好的方向改變，情緒由急躁變得穩定，個人能力也在慢慢提高，現在能獨立完成基本的生活自理。

葉會英參與拍攝了中國首部孤獨症家庭紀錄電影《特別的你》。這部電影以真實故事為藍本，展現孤獨症家庭的日常生活與挑戰，也傳遞了他們面對困境時的堅韌與希望，將在今年4月2日全國公映。

談及參演影片的初衷，葉會英坦言，希望通過這部影片讓社會各界看見不同類型的孤獨症患者，從認知開始，逐步推動全社會對這一群體的理解與接納，最終營造一個對孤獨症患者更友好的人文環境。

葉會英還提到，參與影片的拍攝對孩子也產生了積極的影響。在兩年的拍攝過程中，孩子真切感受到了來自社會各界的支援、理解與包容。這種溫暖的氛圍讓原本敏感、情緒化的孩子發生了明顯變化，從最初拍攝前的緊張不安，到如今能放鬆地參與現場活動，這一轉變讓她倍感欣慰。

“我想藉此機會呼籲，用愛與理解，點亮孤獨症孩子們心中的燈塔，照亮他們前行的道路，為他們創造一個更加美好的未來。”葉會英說，她相信在政府、社會和孤獨症家庭的共同努力下，這些孩子一定能夠健康成長，擁有屬於自己的精彩人生。

碰到孤獨症孩子，請不要去“盯住”他們

當天的活動，除了有相關部門負責人和大學生志願者參加，還有部分孤獨症兒童家庭代表。

與其他活動台下安靜的現場不一樣，這次活動從開始到結束，總會聽到一些“吵鬧”聲，這些聲音來自孤獨症孩子。

“孤獨症孩子如果來到陌生環境，可能因為恐懼而變得比較敏感，會尖叫、哭鬧，或是把雙耳捂著，睡在地上等等。”市殘疾人綜合服務中心腦損傷兒童康復中心副主任黎尊琴說，在保證孩子安全的情況下，周圍的人不要去關注他們，更不要指指點點，應該由家長帶孩子脫離這樣的環境，比如給孩子戴耳塞，或是拿出孩子喜歡的零食、玩具，轉移其注意力。

世界孤獨症日提高了社會對孤獨症兒童和相關研究的關注。但事實上，仍有很多人還缺乏對孤獨症的認識和瞭解。

黎尊琴解釋，孤獨症起病於嬰幼兒時期，是以社會交往和溝通障礙為核心，伴有狹隘興趣和重複性刻板性行為的發育障礙性疾病。

“雖然孤獨症的病因還不完全清楚，但研究表明，某些危險因素可能同孤獨症的發病相關。”黎尊琴介紹，引起孤獨症的危險因素可以歸納為遺傳、感染與免疫以及孕期理化因數刺激。

孤獨症會有哪些癥狀?黎尊琴稱，如果在嬰幼兒時期發現孩子目光對視差，對叫自己的名字沒有反應，聽不懂一些最常見的指令，比如“過來”“坐下”等，不會說話，不會用手指方向，那麼家長就要高度重視，及時就醫。

“我國孤獨症發生率在0.1%-1%之間，這個群體還是比較大的。”黎尊琴介紹，目前專業的孤獨症康復機構幾乎覆蓋到全市所有區縣，“十四五”以來，重慶累計為91.88萬余名殘疾人提供基本康復服務，其中，為1.22萬名孤獨症兒童實施康復訓練服務，培育孤獨症康復機構111家，印發我市孤獨症兒童關愛促進行動實施方案，並確定2個全國先行先試地區，踐行“生命至上、平等融合”理念。

比如市殘疾人綜合服務中心腦損傷兒童康復中心兒童孤獨症康復部，是唯一一家市級公益單位，每年免費對孤獨症兒童實施專業的康復救助，並對全市的定點機構進行培訓、指導、調研等。通過多年努力，截至目前，該中心已對500多名兒童實施了康復救助，有30%左右的兒童進入了普通幼兒園和小學。

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共同守護來自“星星的孩子”

根據《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》的數據，我國孤獨症譜系障礙人群超過1000萬，其中0至14歲兒童約有300萬至500萬人‌。

這1000多萬孤獨症患者背後，是1000多萬個普通家庭。更多的愛心人士、社會團體、公益機構共同關注、守護來自“星星的孩子”，幫助孤獨症兒童“走出去”，鼓勵他們積极參與社會活動，為他們創建平等、寬容的社會生活環境，也讓越來越多的孤獨症家庭感受到社會的溫暖，他們從來不是一個被孤立的群體。

孤獨症群體的社會融合需要全社會構建良好的融合環境，融合環境對孤獨症人士的意義在於：

一、促進孤獨症兒童的社會化

在融合環境中，孤獨症人士可以接觸到各種各樣的人，比如工農士商等，擴展他們的交際面，集體環境能促進孤獨症兒童的社交、模仿能力，發展同齡人社交，學習社交規則和社會規範，可以有效提升他們的社會適應能力。

二、 對早期干預效果的重要反饋

孤獨症兒童在融合之前學習了很多社會技能，通過了融合評估，但也不能證明融合就一定順利。孤獨症兒童在進入集體環境時，會遇到各種各樣的新情況，他們需要動用以往學習的技能來自己解決問題。在這個過程中，既是對他們既往學習成果的集中展示和鍛煉，同時也意味著更大的考驗。融合環境可以幫助家長或老師查漏補缺，發現孩子的優勢和短板，從而指導下一步的干預計劃。

三、鍛煉他們的自理和自立能力

孤獨症兒童從小學習的各項社會技能都在為將來社會融合作準備，他們必須要真正進入融合環境中，才能得到進一步的成長和鍛煉。孤獨症在融合環境中學習和工作，能有效鍛煉他們的自理和自立技能，發展個體獨立性。