上海確診漸凍症，能在泰州買到藥品嗎

市醫保局已協調市人醫臨時採購

本報訊（記者 陳羚）“每個月都要去上海買葯，來回奔波太折騰了，難道就不能在泰州買葯嗎？”近日，市區漸凍症患者家屬袁先生向市12345政務服務便民熱線反映，家人患病後一直依賴進口藥物控制病情，但這個葯需要前往上海購買，往返十分不便，他迫切想知道在泰州本地能否買到所需藥物。

袁先生告訴記者，去年他岳父在上海醫院確診漸凍症後，開始服用進口藥品“力如太”利魯唑片。為此，每個月他或妻子都要專門請假兩天，到上海花500元掛專家號開藥，不僅往返路程麻煩而且開銷大。

據悉，漸凍症是一種不可逆的致死性運動神經元病，主要癥狀為四肢和軀幹肌肉表現進行性加重的肌肉無力和萎縮，患者逐漸失去運動功能，就像被“凍住”一般。目前我國獲批用於治療漸凍症的藥物只有兩種：利魯唑和依達拉奉。而袁先生所需的利魯唑片，是進口品牌“力如太”利魯唑片，每盒56片，一般可供患者服用28天，這就意味著袁先生每個月都要去一趟上海。

據悉，目前，“力如太”利魯唑片已經納入醫保，但當記者向市區多家實體藥店詢問這款藥物時，均被告知沒貨。隨後，記者通過京東大藥房搜索發現，該平臺上有利魯唑片在售，並標註為進口藥品。記者聯繫上京東大藥房江蘇省區域負責人蔡君玲，得知該藥品在泰州京東大藥房門店可以憑醫生處方購買。

蔡君玲表示，當前，包括漸凍症在內的罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治后回原駐地常常面臨無葯可用的困境。為緩解罕見病患者群體的用藥痛點，早在2021年，京東健康就成立了罕見病關愛中心，目前國內已經上市的罕見病口服治療藥物，幾乎都可以在京東大藥房買到。患者只需登錄京東APP，就可線上直接購買或選擇我市就近的京東大藥房到店購買。“如沒有的品種，可以在APP上輸入‘罕見病關愛中心’，在跳轉頁面上，填寫罕見病藥品心願單，由相關人員幫助尋葯，滿足患者用藥需求。”

得知此消息後，袁先生高興之餘，又產生一個新疑問：在藥店買能否享受醫保報銷政策？為此，記者諮詢了市醫保局醫藥服務處。該處一位工作人員介紹說，袁先生岳父所需的“力如太”利魯唑片屬於醫保目錄內的乙類藥品，不屬於“雙通道”藥品，他們將協調泰州市人民醫院臨時採購此葯，解決袁先生岳父的用藥問題，並且享受乙類藥品的報銷政策。

該工作人員進一步補充解釋，所謂“雙通道”，即參保人員可在“雙通道”定點醫療機構和“雙通道”定點零售藥店購買“雙通道”國家談判藥品，兩種途徑能夠享受醫保政策同等的報銷待遇。目前，我省將國家談判藥品中臨床價值高、患者急需、替代性不高的品種及創新藥品納入“雙通道”管理。患者在醫院就診時，若院內缺乏“雙通道”藥品，醫生可為患者開具電子處方並上傳至處方流轉平臺。患者憑電子處方自主選擇“雙通道”定點零售藥店購藥，政策範圍內的購藥費用按醫保規定進行結算。

目前，我市正積極推進醫保便民服務升級，不斷完善電子處方流轉等相關功能，讓患者用藥更加便捷。