چونڊلاجنيسيس

(عام طور تي ٻوٽو جي نالي سان سڃاتو ويندو آهي)

اهو هڪ جنسي تبديلي جي ڪري ٿئي ٿو

ڪڙي جي ترقي جي بيمارين جي نادر بيماريون

اهو چين ۾ نادر بيمارين جي ٻئي بيچ ۾ شامل ڪيو ويو

جڏهن حالت سخت هجي

مريض کي خطرناڪ يا غير معمولي طور تي خطرو آهي

　　全球發病率約為10萬分之4

ڪجهه دوستن شايد هن بيماري جي باري ۾ ٻڌو هوندو، ۽ 3/0 ۾، پال گرانٽ، اداڪار، جيڪو فلم "هيري پوٽر" ۾ "گرينگوٽس ليپريچون" ادا ڪيو هو، غير متوقع طور تي وفات ڪري ويو.

هو ايڪونڊروپلاسيا کان متاثر آهي ۽ صرف 132 سينٽي ميٽر ڊگهو آهي، پر هن هن خاصيت سان هڪ کان پوء ڪيترن ئي فلمن ۾ ڪم ڪيو آهي، ۽ هڪ لازمي سبز پتي جو ڪردار آهي.

تونگٽونگ، هانگزهو، زيجيانگ جي هڪ 4 سالن جي ڇوڪري

اهو پڻ ايڪونڊروپلاسيا سان مريضن مان هڪ آهي

جيتوڻيڪ هو چار سالن جو آهي، ٽونگٽونگ جو قد تقريبن 2 سالن کان وڌيڪ عمر جي ٻار وانگر آهي، ۽ هو پنهنجي ساٿين جي اعلي معيار جي هيٺين حد کان ڏهه سينٽي ميٽر کان وڌيڪ ننڍو آهي. ظاهري طور تي، هن جي رانن ۽ مٿين ٻانهن عام ماڻهن جي ڀيٽ ۾ خاص طور تي مختصر آهن، جيڪي نادر بيماري ايڪونڊروپلاسيا جي ڪري ڊسپلاسيا جي ڪري ٿيندا آهن.

پر هوء خوش قسمت هئي ته شنگھائي جيائو تونگ يونيورسٽي اسڪول آف ميڊيسن سان لاڳاپيل سنهوا اسپتال پرڏيهي ملڪن مان يتيم دوا "ووڪسوليٽائيڊ" حاصل ڪئي آهي جيڪا اڃا تائين خاص چينل ذريعي چين ۾ مارڪيٽنگ لاء منظور نه ڪئي وئي آهي ته ملڪ پاران ڪلينڪ استعمال لاء فوري طور تي گهربل دوائن جي عارضي درآمد لاء. ٽن مهينن تائين انتظار ڪرڻ کان پوء، 17/0 تي، ٽونگٽونگ آخرڪار زندگي بچائڻ واري دوا استعمال ڪئي.

ڊگهي وڌڻ جو يقين ڪريو

اهڙن اميدن تي قائم رهو

ٽونگٽونگ درد کي برداشت ڪيو ۽ ان کي ختم ڪيو

عارضي طور تي درآمد ڪيل دوا "وڪسوليٽائيڊ" جو انجيڪشن.

ماهرن جي مطابق، جينياتي تبديلين سان گڏ ڪڙين جي ترقي جي بيمارين جي اهڙن نادر بيمارين لاء، ترقي جي هارمون يا عام دوائون تقريبا غير موثر آهن. بهرحال، جيڪڏهن ڪو مداخلت نه آهي، ٽونگٽونگ ۾ شديد پيچيدگيون ٿي سگھن ٿيون جهڙوڪ ننڊ اپنيا، اسپائنل ڪرڊ ڪمپريشن، ۽ مستقبل ۾ ڪيترن ئي عضون جي خرابي.

طبي ٽيم جو مشورو آهي ته توهان ان جي ڪوشش ڪري سگهو ٿا

اهو هن وقت صرف طبي طور تي تصديق ٿيل جواز آهي

اهو به دنيا ۾ پهريون آهي

ايڪونڊروپلاسيا لاء ٽارگيٽ ٿيل دوا

- وڪسوليٽائيڊ

ڪيو وينجوان، پيڊياٽرڪ انڊوڪرينولوجي، جينٽيڪس ۽ ميٽابولزم ڊپارٽمينٽ جي ڊائريڪٽر، شنهوا اسپتال:

هن ڀيري، اسان کي خاص طور تي انهن مريضن لاء فاسٽ ٽريڪ ذريعي اسان جي شنہوا اسپتال ۾ متعارف ڪرايو ويو آهي. شنہوا اسپتال ۾، شنگھائي ۽ يانگزي ندي ڊيلٽا جي علائقي ۾ به مريض آساني سان ٻاهرين ملڪن وانگر ساڳئي دوائن تائين رسائي ڪري سگهن ٿا.

هي فاسٽ ٽريڪ 2022 ۾ قومي صحت ڪميشن ۽ اسٽيٽ ڊرگ ايڊمنسٽريشن پاران گڏيل طور تي جاري ڪيل "ڪلينڪ طور تي فوري طور تي گهربل دوائن جي عارضي درآمد لاء ڪم جي منصوبي" جي مطابق آهي.

چين ۾ متبادل علاج جي اختيارن جي غير موجودگي ۾، شنہوا اسپتال رياست کي "وڪسوليٽائيڊ" لاء عارضي ايمرجنسي درآمد جي درخواست جمع ڪرائي.

ڪيو وينجوان، پيڊياٽرڪ انڊوڪرينولوجي، جينٽيڪس ۽ ميٽابولزم ڊپارٽمينٽ جي ڊائريڪٽر، شنهوا اسپتال:

رياست جي حمايت سان، شنگھائي جي دوا ريگيوليٽري ڊپارٽمينٽ ۽ صحت ڪميشن، "گرين لائيٽ" کي سڄو رستو ڏنو ويو، ۽ درخواست جي شروعات کان وٺي دوا کي استعمال لاء وارڊ ۾ داخل ٿيڻ جي قابل ٿيڻ لاء ٽي مهينا لڳا، جيڪا تمام تيز رفتار آهي.

　　接下來，彤彤每天都要注射一針，一直到生長髮育期結束才能停葯。一年的藥費為90多萬元人民幣。首次審評通過後，後續申請將更加高效，週期將從3個月減少到1個月。

ماهرن کي متعارف ڪرايو ويو، پرڏيهه

هن دوا جي قيمت هڪ سال آهي

　　摺合人民幣要154萬元

هن ڀيري ملڪ ۾ داخل ٿيڻ لاءِ ايمرجنسي هئي

　　已經降價了約60萬元

انهي سان گڏ، اسپتال پڻ فعال طور تي گهريلو دوائن جي تحقيق ۽ ترقي ۾ حصو وٺي رهيو آهي. هن وقت، هن گهرو دوا جي تحقيق ۽ ترقياتي ڪمپنين جهڙوڪ هانگ ڪانگ سان هٿ ملائي ڇڏيو آهي، ۽ جلد ئي ملڪي دوائن جي بين الاقوامي ملٽي سينٽر ڪلينڪ آزمائشن کي انجام ڏيندو.

يو يونگگوو، پيڊياٽرڪ انڊوڪرينولوجي ڊپارٽمينٽ جي چيف فزيشن، جينٽيڪس ۽ ميٽابولزم، شنہوا اسپتال:

تازو سالن ۾، حقيقت ۾ انهن مان ڪيترائي آهن، جن ۾ اسان جي گهريلو دوا شامل آهن، جيڪي پڻ تحقيق ۽ ترقي جي عمل ۾ آهن، ۽ اتي هڪ هانگ ڪانگ دوا آهي جيڪا تقريبن 11 مهينن ۾ ڪلينڪ آزمائشن مان گذرندي. چين ۾ هڪ ترقي جي هارمون ڪمپني طرفان ترقي يافته هڪ ننڍڙو انو پوليپيپٽيڊ پڻ آهي، جيڪو پڻ عمل ۾ آهي.

اميد آهي ته زياو ٽونگٽونگ جهڙا مريض

صحت مند طور تي وڌي سگھي ٿو!

رپورٽر: زو وينيون

ذريعو: نيوز روم