安寧療護病房內，母親握著孩子的手。

　　安安入住了位於廣州的一家“拾光小屋”。

　　社工以卡通裝扮為重症患兒打氣。

　　民聲調查

　　文、圖/廣州日報全媒體記者程依倫

　　3月31日，廣州婦兒中心兒童安寧療護舒緩門診正式開診，而這個消息幾天前已經在一些罕見病患兒家屬群裡“炸開了鍋”。看著手機裡不斷彈出的消息，患兒安安（化名）的媽媽長舒一口氣。這無疑是獻給4月17日世界腫瘤日的一份禮物。

　　時間回到1個月前，患有室管膜瘤的安安遭遇第四次復發，腫瘤已經從腦部侵入到脊椎。為了給孩子找一間兒童安寧療護病房，安安媽媽輾轉惠州、深圳和廣州問了幾十家醫院，有的回復“沒有這樣的病房”，有的則回復“不接收院外患兒”。而在患兒家屬群裡，如果有人提及“兒童安寧”一詞還可能激起“千層浪”，有人會勸家屬繼續堅持，有人則將它理解為“放棄治療”…… 

　　安安媽媽的處境，透露出目前兒童安寧療護的現狀：相比成人安寧療護的接受度和普及率，兒童安寧療護或許更難被理解，但也更需要被看到。

　　•父母“拼一把”

　　“不願放手”的80%和“不再自私”的10%

　　採訪的前一天早上，患兒洋洋（化名）安靜地走了。

　　那一天，“拾光小屋”窗外的陽光很好。在社工雅納（化名）帶領下，洋洋爸爸一邊戴著手套，一邊忍著淚回憶孩子的點滴，隨後為其更衣……這是他最後能為孩子做的事。

　　另一旁，洋洋的媽媽早已泣不成聲。實際上，這種骨肉分離的苦已不是第一次：洋洋患有雷特綜合征，他姐姐患有白血病，這對夫婦一個月前剛失去大女兒；不同之處在於，姐姐是在ICU離開，而洋洋則是在父母身邊“沒有痛苦”地離開。

　　對洋洋父母來說，如果不是因為大女兒，或許他們這次也不會選擇兒童安寧療護病房。

　　雅納是安寧療護病房的社工，照護過近百個重症患兒，她告訴記者，在這些患兒家庭中，80%的家屬會選擇拼盡最後一口氣進行治療；10%會選擇讓孩子回家；只有不到10%的孩子能夠在兒童安寧療護病房裡安靜地離開。

　　“因為‘放手’不是一件容易的事情。”安安的媽媽表示，“過去我也是一個‘自私’的母親，一個想死死抓住孩子不放的母親。”

　　安安的床位原本在洋洋的對面，兩個床位中間隔著一塊粉色布簾。在洋洋離開後，觸景傷情的安安媽媽向醫院申請換到另一個小房間，打算在這裡陪伴安安走完最後一程。

　　今年5歲的安安在3歲3個月時被確診室管膜瘤，兩年裡經歷三次癌症復發、多次大型全切手術和放療。“前三次復發我們都選擇了手術，但孩子一次比一次痛苦。”

　　最令她揪心的是2024年5月安安的第二次癌症復發，那時的他腫瘤已長滿後背。“要不要放棄治療？”安安媽媽和丈夫商量了許久，作出了和大多數父母相同的決定：拼一把！

　　手術結束後，夫妻倆看到被送進ICU的安安已渾身插滿管子。這次手術還帶來了後遺症，影響了發聲系統，讓原本性格活潑的安安出院后不願和外界有任何互動。“我花了一個月讓他願意點頭和搖頭，又花了2個月才讓他重新開口。但兩個月後複查發現，腫瘤不僅復發，還擴散到孩子的脊柱和腰椎。”

　　直到最近一次復發，醫生評估腫瘤已呈現糜爛性增大，失去了手術指征，夫妻倆這才徹底接受事實：“我們放棄了。手術只會讓孩子的生活品質變低，我們唯一的心願就是讓安安最後的路不要走得太辛苦。”

　　•心率151次/分

　　繞不開的癌痛與“找不到”的病床

　　帶著醫生開的一周量止痛藥，安安媽媽帶孩子回到惠州老家。然而居家安寧療護對家屬來說更是巨大的考驗：癌症晚期的孩子表現不一，有的會出現嘔吐、無法排便，有的會因為心率過快而焦慮激動……但大部分都繞不開“癌痛”這道坎。

　　後背上的腫瘤，讓回到家的安安難以臥床，疾病帶來的不適讓他格外焦躁不安。如果不是病房裡的心率表，安安媽媽也無法將孩子的痛苦“具象化”——安安的心率總是處於高位，即便是睡眠狀態也能達到151次/分，這相當於一個成年人快跑時的心率數值。

　　為了給兒子尋找止痛藥，安安媽媽跑遍當地所有醫院的疼痛科、兒科，但沒有一個醫生敢給她開兒童止痛藥。“醫生說兒童止痛藥並非簡單的成人用藥減量，為避免止痛藥對兒童產生呼吸抑制，其用法用量在醫學上都有嚴格規定。”

　　為此，她只好帶著孩子從惠州轉到深圳求醫。有一回，醫院腫瘤科沒有床位，孩子只能整晚躺在她懷裡，看著安安因疼痛而扭曲變形的臉，她也跟著一起掉眼淚。

　　後來，一位患兒家屬給安安媽媽推薦了“兒童安寧療護”。於是她開始在社交平臺和患兒群裡四處詢問“哪裡有兒童安寧療護病房”。然而打出去的十多個電話卻讓她感到失望。“大部分時候，兒童安寧療護病房都是‘人等床’，廣東的兒童安寧療護病房本就不多，有的醫院儘管有兒童安寧療護病房，但病床只會留給本院患兒，對外就會稱‘沒有病房’。”社工雅納告訴記者。

　　據不完全統計，2025年4月全國的兒童安寧療護病房僅31家，其中北京3家、上海7家、廣州3家。大體上分兩類：一類是為兒童提供臨終關懷服務的民間機構，包括“雛菊之家”“蝴蝶之家”“拾光小屋”等；另一類是以醫院為主體成立的兒童臨終關懷團隊。

　　直到今年3月21日，安安媽媽才找到位於廣州番禺區的一家“拾光小屋”，為安安辦理了入住手續。

　　•何以“卡脖子”

　　“被束縛”的死亡率與被誤解的“放手”

　　相比數量有限的床位，數據顯示每年罹患新發惡性腫瘤的患兒有3萬~4萬人，平均發病年齡為5歲，其中最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。儘管醫學不斷進步，還是有部分孩子的病情危重，醫學尚無法治癒，兒童安寧療護方面的“空白”可見一斑。

　　相比成人安寧療護，為何兒童安寧療護的推行如此受阻？清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任路桂軍道出了“卡脖子”的原因所在：“首先，各地對5歲以下兒童的死亡率有嚴格控制，一旦超過某個數據就會影響醫療體系考評；其次，開設兒童安寧療護病房需要由兒科來牽頭，如果一家醫院沒有兒科，就相當於沒有資質開設兒童安寧療護病房。”

　　與此同時，對兒科醫生而言，轉型做兒童安寧療護也是個挑戰。採訪中有兒科醫生顧慮，儘管自己有這個意願，可如果兒童死亡率數據上升進而影響所在醫院考評，“這項工作還有辦法繼續下去嗎？”還有的兒科醫護表示，不敢讓其他患兒家屬知道自己兼顧兒童安寧療護病房的工作。“誰會希望給自己孩子看病打針的醫護剛剛接觸過一個離世的孩子呢？”

　　更為艱難的還有與患兒家屬的溝通。安安媽媽曾在患兒群裡問及“兒童安寧療護”，不少家屬對這個概念並不瞭解，甚至將它誤認為是“放棄治療”，這讓不少人表示“難以接受”，更有一位媽媽說“誰讓我放棄孩子，我會恨他一輩子”……“兒童安寧療護講究的是‘案主自決’。只有當家長自己願意接受以緩解孩子疼痛、提高生活質量為目標時，我們才能給予服務和説明。”從事了十年重症兒童服務的“雛菊之家”社工路志巨集說。

　　而現實中，對治療有“執念”的父母數不勝數。路志巨集見過一位14歲患實體腫瘤的女孩，因手術放療身體被開了一個窟窿，然而面對女兒的痛苦，媽媽卻還鼓勵她不要放棄；路志巨集還見過一位5歲小孩，由於長期皮排，其身體已腫脹發黑，甚至分辨不出是男孩還是女孩。“直到最後孩子離去，家長才後悔把孩子送進ICU。”

　　“雛菊之家”創辦人周翾曾思考過這種“執念”背後的原因。她發現，很多父母會將孩子生病的責任攬在自己身上，有的怪自己沒照顧好孩子，有的怪自身基因不好，為此父母只好拼盡全力去“彌補”。所以在後續的推廣普及中，周翾更多將兒童安寧療護稱為“舒緩治療”。“就是用‘舒緩治療’暫緩‘治癒性治療’，通過疼痛管理提高生活品質，讓孩子可以舒服、有尊嚴地走下去。”

　　•尋覓“心安處”

　　“守”好一個患兒就是守好一個家

　　幸而，如今越來越多的人開始看到重症患兒家庭的需求。從2010年成立的全國第一家兒童臨終關懷中心“蝴蝶之家”，到2017年成立的全國首個家庭式兒童臨終關懷病房“雛菊之家”，再到由拾玉兒童公益基金會牽頭成立的“拾光小屋”，以及廣州市婦兒中心等公立醫院陸續成立的兒童安寧療護舒緩門診等。

　　“安寧療護已不僅僅是對患有嚴重疾病的兒童提供全方位的療護，更是通過緩解患者的病理癥狀以及提供情感、精神支持來説明患兒及其家人。”路志巨集坦言，他見證了太多重症患兒的最後治療階段，往往充斥著各種家庭矛盾：因治療費債台高築的父母、對治療方案態度不一的家族長輩、不善表達疼痛的患兒、情感易被忽視的其他兄弟姐妹……

　　“有時候‘守’好一個患兒，就是守好一個家。”路桂軍說，“兒童安寧療護要做的不僅僅是讓患兒有尊嚴地離開，更是需要醫護、社工共同站在一個中立位，讓一個家庭不要因為孩子去世而破裂分解。安寧，‘安’是為讓患者安全、安靜；寧則是為讓患者家屬‘心寧’、寧靜。”

　　正如安安媽媽所說，在選擇安寧療護之時，她就和丈夫做好了“放手”的準備。至少在這裡，安安是“安心”的，他會告訴媽媽：“媽媽，我喜歡這裡，在這裡護士姐姐打針不疼，我還有很多你們陪著……”