新華社太原4月2日電（記者王怡靜）中午11點半，山西省太原市杏花嶺區特殊教育中心學校的下課鈴打響，孩子們背上書包，由家長們牽著慢慢走下樓梯，陸續回家。

　　蓓蓓的媽媽劉娟當日輪值，她把教具、玩具放回原位，掃地、拖地，收拾完已經12點多。她牽上蓓蓓，準備回在學校附近租住的房子。“路上要買菜，回去再做飯，今天中午可能來不及休息了，下午兩點半再來學校。”她盤算著。

　　蓓蓓是一名孤獨症患兒。今年11周歲的她總是低著頭默默啃手指，對媽媽的呼喚充耳不聞。

　　孤獨症，是一種複雜的神經發育性障礙。患兒通常在社交溝通、興趣愛好、行為模式等方面表現出孤僻、刻板等特點，沉浸在自己的宇宙中，因此也被稱為“來自星星的孩子”。

　　“大部分孩子沒有什麼‘超能力’”

　　“大概是從孩子兩三歲起，我們就發現孩子不會說話，叫她也不回應，後來確診了孤獨症。剛開始也不懂，後來才知道孤獨症不是心理疾病，是神經發育的問題，對孩子的智力、認知方面都有影響。”劉娟說。

　　孤獨症患兒大多有一些刻板行為。有的孩子會沿著牆角走來走去，有的孩子會一直盯著轉動的東西看，有的孩子喜歡自言自語。當控制不住情緒時，還有孩子會突然大叫。

　　“我幾乎每天都在跟別人說‘對不起’。”劉娟有些無奈。蓓蓓現在自理能力並不樂觀，對一些基本社會規則更是沒有概念，在公共場合難免受到異樣的眼光或指責。

　　很多人誤以為孤獨症患兒在某些方面有特殊的天賦，然而真相是殘酷的。

　　“隨著年齡的增長，患兒跟普通孩子的差異可能會越來越大。”佳澤的爸爸李正說。佳澤今年10歲，依然無法很好地完成數與物的對應，以及一些對常人來說很基礎的認知。

　　“學校里會舉行各種活動，老師們也有很豐富的教學方法，去挖掘他的各種能力，如果有一個能力讓他將來能夠在社會上立足，我就放心了，但這條路還很長。”李正說。

　　“經濟與教育的雙重壓力沉重地壓在肩上”

　　孤獨症患兒一般都需要家屬24小時陪同。在太原市杏花嶺區特殊教育學校，有的家長每天帶孩子從外市過來上學，有的家長在學校旁邊租房住，雖然學校免學費，但經濟壓力也不小，然而更大的壓力是教育孩子。

　　蓓蓓上課時需要劉娟手把手地教，劉娟握著女兒的手帶她做動作，告訴她動作的含義，無數次重複，也可能收效甚微。“她偶爾能對我發出一個‘媽’的音，我都很興奮。我記得有一次她很明確地叫了我‘媽媽’，我現在想起來都很開心，這一刻我能記一輩子。”劉娟說。

　　“我現在就希望孩子能夠平平安安、健健康康的，這就足夠了。以前經常會焦慮孩子的未來，但現在也不去想這些了，因為與其憂慮飄渺的未來，還不如先把現在能做的事情做好。”李正告訴記者。

　　這些“現在能做的事情”比如使用筷子、拿杯子接水、上廁所等等，教起來並不容易。李正花了很多精力教佳澤用筷子，他握著佳澤的手教他，一天可能重複100遍，佳澤還是夾不起來，“一不小心把他握疼了，我也很心疼”。直到有一天李正嘗試讓佳澤自己用筷子，孩子反而笨拙地夾了起來。“有時候要學會放手，改變自己的教育方式，也要告訴自己對孩子多點耐心。”李正說。

　　“家長們都很不容易，他們要24小時全程陪護孩子，反覆教給他們很基本的東西，還要隨時應對孩子的情緒。”太原市杏花嶺區特殊教育中心學校教師李兆琴說。

　　“像蝸牛一樣慢慢地爬”

　　其實比起“星星的孩子”，高麗更願意用“蝸牛”來形容她的孩子，“我們就像蝸牛一樣在慢慢地往前爬，雖然很慢，但是也在向前。”

　　來學校學習三年，高麗的孩子浩然已經在慢慢地建立認知。有一次高麗身體不舒服時，浩然竟主動說“媽媽去醫院吧”，這讓高麗既高興又感動，說起這件事時眼眶就紅了起來。

　　不少孩子在家長、老師的耐心教導下都取得了進步，即使這些進步在外人看來很平常——會運球了，會跳繩了，身體不舒服知道表達了，在做某些事情時會笑了。浩然的進步很明顯，他會跟陌生人打招呼了。

　　“我的力量一是來自於孩子，希望能看到他好的變化，哪怕一點點我也很開心；二是來自於周圍人的善意，有一次一個媽媽鼓勵我，說孩子一定會越來越好，我當時心裡特別感動。”高麗說。

　　家長們希望像蝸牛一樣慢慢向前爬的孩子能得到來自陌生人多一點的包容。“他們的殼是軟的，很容易受到傷害。如果他們有什麼冒犯或者不合常理的行為，請多一些理解和包容。他們不是故意的，他們也在慢慢學習規則。”高麗說。

　　“孤獨症孩子走在街上，不要用歧視的眼光去看待他們，我覺得就是對他們最大的善意，如果在他們需要的時候能伸手幫他們一下就更好了。”李正說。