漸凍症，學名為肌萎縮側索硬化症（ALS），是一種極為棘手的運動神經元疾病。自被發現的200年來，其治癒率始終為零。從病因看，是遺傳與非遺傳因素相互交織，而且發病機制至今尚未完全明確。在治療方面更是困難重重，目前有效藥物稀缺，研究和治療技術也存在局限性。

我們有必要深入認識漸凍症，探討其早期癥狀以爭取早發現，瞭解常見病因才能預防這類疾病，掌握家屬對患者的護理要點等。

漸凍症的早期癥狀

• 肌肉無力是最常見的早期癥狀之一。例如，患者在進行日常活動時，可能會發覺變得吃力，像擰開瓶蓋、提起重物等操作時會有這種感覺。
• 肌肉萎縮也可能在早期出現。開始時可能不太顯著，隨著時間流逝，身體某些部位，如手部或者腿部的肌肉會慢慢變小。
• 肢體的不自主抖動也可能出現。這種抖動也許在休息或者輕微活動時產生，並且可能逐漸加劇。
• 吞咽困難在早期可能表現為吞咽時有異物感，或者在吞咽固體食物時會感到費力，不像以往那樣順暢。
• 說話含糊不清，患者可能會發現自己說話不再像以前一樣清晰，發音變得模糊，這是因為控制口腔肌肉的神經受到了影響。

漸凍症的常見病因

遺傳因素

目前已經發現了多種與漸凍症相關的基因突變，大約5% - 10%的漸凍症是家族遺傳性的。

環境因素

• 長期接觸重金屬，如鉛、汞、鋁等，可能會增加患漸凍症的風險。這些重金屬進入人體后，可能會在神經系統中積累，引發氧化應激反應，損傷神經元。
• 一些職業因素也被認為與漸凍症有關。比如，從事農業、化工、電子製造業等職業的人群，可能會接觸到殺蟲劑、有機溶劑、電磁輻射等有害物質。其中，殺蟲劑中的有機磷化合物等成分可能會影響神經系統的正常功能。
• 某些病毒感染可能會觸發漸凍症的發生。例如，人類免疫缺陷病毒（HIV）感染患者可能會出現類似漸凍症的癥狀。雖然HIV主要攻擊免疫系統中的CD4 + T細胞，但它也可能間接影響神經系統，引發神經炎症，進而損傷運動神經元。

家屬對漸凍症患者的日常護理要點

（一）飲食護理

• 對於吞咽困難的患者，要調整食物的質地。可將食物打成泥狀或者糊狀，便於患者吞咽。
• 保證營養均衡，根據患者的口味和身體狀況，制定合適的食譜。例如，如果患者對肉類消化困難，可以增加蛋類和奶類的攝入。
• 注意進食姿勢，讓患者坐直或者半臥位進食，避免食物反流導致嗆咳。

（二）身體護理

• 定期為患者翻身，防止長時間壓迫同一部位而導致褥瘡，一般每2 - 3小時翻一次身。
• 説明患者進行簡單的肢體活動，如按摩四肢，這有助於促進血液迴圈，防止肌肉進一步萎縮。
• 保持患者皮膚清潔，定期為患者擦拭身體，更換衣物。

（三）心理護理

• 給予患者足夠的關心和陪伴，讓患者感受到家人的支援。
• 鼓勵患者積極面對疾病，當患者出現消極情緒時，要及時開導。

漸凍症目前治癒率雖為零，但我們可以通過瞭解其早期癥狀做到早發現，讓家屬給予患者良好護理。這些措施雖然不能治癒漸凍症，但能在一定程度上改善患者的生活品質。隨著醫學不斷發展，我們期待未來能有更多有效應對漸凍症的方法。

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