與“腦性癱瘓”共處的第23年,姜姜依舊覺得這個世界充滿機關。
一個人的時候,她不太喜歡出門。
沒有扶手的樓梯,滿是人群的地鐵,並不平坦的地面,突然出現的一顆小石頭,無法負重太多的身體,一個細微的觸發因素,就可能會讓姜薑變得搖晃。
生活在雲南大山,現代醫學幾乎缺席了姜姜母親懷孕的整個過程,母親沒做過產檢,沒有額外補充營養,甚至連最終生產,都是在家中完成的。
出生時,姜姜體型很小,頭甚至還沒有爺爺的拳頭大,但哭聲很嘹亮,學會說話的速度,也和其他小孩一樣。
家人沒有發現太多不同,只覺得姜薑走路很慢:同村的小孩能從村頭跑到村尾,她在五歲時才顫顫巍巍邁出第一步,學會走路後,摔跤又成為生活中的常態。
快上學時,父母才第一次帶姜姜去縣城醫院看腿,醫生給出診斷結果:“腦癱,沒有特效藥,只能通過康復治療讓狀況好一些。”
無法痊癒的診治結果擺在眼前,父母沒多做掙扎,第二年,他們便決定外出打工,姜姜被交給奶奶照顧。
那時,父母對自己的離開解釋為“給你掙錢看病”,實際上,在之後的十幾年裡,沒人再提起繼續治療的話題,但被拋下,卻是事實。
自此之後,“你爸媽不要你了,因為你是瘸子”這句話,反覆通過旁人的嘴,出現在姜姜人生中。
外人的惡意沒有目的,卻足夠讓姜薑痛苦。
因為主要癥狀集中在腿部,走路時,肌腱后縮讓姜薑的後腳跟難以著地,只能用前腳掌走路,身體也會隨著顛簸而擺動,稍有不慎,便可能摔倒。
時間久了,每到陰雨天,她的腳尖都會很痛。
進入青春期后,姜姜總覺得自己走路姿勢太醜,路過會反光的物品,她都會特意迴避,不願意看鏡中的自己。
姜姜
很長一段時間里,姜姜也會下意識地繞開“腦癱”一詞。
有人問她為什麼走路不穩,她會模糊地回答“小時候生過病”,被誤解為患過小兒麻痹,她也點點頭,不多做解釋。
“許多人就算你和他解釋了,他依舊不懂,有時還會換來嘲笑,所以不解釋反而避免了二次傷害。”
這種被誤解的經歷,幾乎成為了腦性癱瘓群體的共同經歷,身處其中,兔毛也曾遇到過許多類似狀況。
每到一個新環境,兔毛都要向周圍的人解釋,自己的智力並沒有問題,而證明的方式,是自己的高考成績。
這種自證一度讓她覺得困擾:“我讀過書,但對於那些沒有上過學的腦癱患者,他們該如何證明自己?”
在她長達20多年的人生中,這種細碎的瞬間還有許多:讀高中時,曾經有朋友問她是否也會來月經,在海底撈做手部護理,美甲師的下意識反應也是愣一下。
在大眾的認知中,兔毛是不同的,但對於這種不同,不管正確與否,每個人都有自己的解讀。
實際上,腦癱的定義為“大腦在發育過程中引發的疾病”,且這些疾病大多以運動障礙為主,少數會伴有智力障礙。
在某種程度上,除了慢一點,他們與正常人沒有任何區別。
但理解的溝壑始終存在,想要跨過去,並不容易。
在北京讀書的第三年,兔毛依舊很喜歡這裡。
偶爾和身邊的朋友討論未來,朋友中的大多數都不太喜歡北京,覺得這裡很冷漠,但兔毛卻想留下來,這種“漠視”對她而言,剛剛好:
“我走在北京的大街上,不會有人目送我,我因為肌肉抽搐做出一些奇怪的動作時,我抬頭發現,根本沒有人看我。這樣的生活讓我很輕鬆,很愜意。”
去年,正在讀大三的兔毛開設了自己的社交帳號,一是為了培養自己的語言邏輯,二則是為了日後找工作做準備。
她給自己的視頻取名“腦癱talk”,每條狀態都會打上“腦癱”的話題,試圖讓更多人消除對於腦癱的短識。
在視頻里,她用足夠多的細節,描述著自己:帶著哭腔的聲音,總是被打濕的衣服,無法單手舉起操作的手機,高低肩,歪嘴戰神,顫抖的手,頸部暴起的青筋,總是學不會的鬆弛。
同時,她也分享著對於這個世界的看法,以及自己“不被定義的腦癱人生”。
兔毛的社交帳號
因為觀點與態度,兔毛收穫了喜愛與支援,在她的視頻下,常有人評價:“如果她是腦癱,那我是什麼”,也有人將她形容為“有殘缺的天使”。
這些誇獎有時並不讓兔毛舒服,畢竟其背後的邏輯,還是基於一種“更高視角的俯視”,她說:
“我們並不覺得這是苦難,因為我們已經和疾病共存許多年。”
兔毛的病症,是在生產過程中造成的。出生時,她先後經歷了臍帶繞頸與黃疸,六個月時,一場高燒,又將她推入了更大的人生困局中。
這場高燒之前,兔毛還能夠清晰地喊出“媽媽”,高燒之後,她變得安靜,不再說話。有著醫學知識的媽媽很快發覺不對,帶著兔毛去看兒科醫生。
面對眼前只有六個月的嬰兒,醫生給出診斷:“大概率會成為啞巴,最好的情況是扶著牆顫顫巍巍走幾步。”
和兔毛一樣,大多數腦癱患者在出生前,都是健康的嬰兒,他們的病症,多數情況下是因為生產過程中的“意外”:
比如早產、產傷以及缺氧,有些則是在新生兒時期,因為生病造成的腦損傷。
只有極少數,是在出生前大腦發育就已出現問題,在和母親四處求醫的這些年,兔毛只見過兩例,其中一例是母親在懷孕中,吃了一些藥物。
而對於腦癱患者而言,出生後父母是否及時發現癥狀,治療與康復是否及時跟上,對於他們日後的生存品質,起到了極大的決定作用。
許多患者就是因為錯過了8歲前的最佳治療期,後期想要再次治療,發現效果不佳。
在這一層面,兔毛是幸運的。當年,雖然被醫生下了極為嚴峻的診斷結果,但母親劉女士並不打算妥協,之後幾年,她帶著兔毛四處求醫。
從上海、北京、西安、到佳木斯,那些年,每次聽到有不錯的醫院與醫生,母親總會帶著兔毛去問診。
有些是醫院,一住就是幾個月,有些是私人醫生開的工作室,兔毛和母親便會在周圍租一套房子。
幾年間,媽媽攢下了一疊粉紅色的火車票,兔毛也體驗了各式各樣的治療方式:針灸、按摩、手術、穿著比自己腳碼大三四號的矯正鞋做康復訓練。
有時候訓練太過辛苦,兔毛會一邊哭,一邊入睡。
電影《小小的我》劇照
痛苦與掙扎當然也有,極少數崩潰時刻,兔毛也曾問過母親,為什麼要把自己生成這樣,也曾思考為什麼是自己被選中,經歷這樣的人生。
長大後,再聊起這段經歷,兔毛將母親形容為“強者”:“如果不是她,我不敢想像自己如今會怎樣活著。”
陪伴兔毛成長的過程中,母親常對她說:“別人能做的事情,你也可以。”
小時候帶兔毛去超市,一旦她對什麼事物產生好奇,母親會第一時間給她買下來,長大之後,她常常鼓勵兔毛多去旅行,希望女兒能擁有各種各樣的體驗,去感受不同的人生。
如今,兔毛早已逃離了六個月時,醫生給她下的那張診斷書。
平日里,她的生活和一個普通的20多歲女大學生沒有區別:追星,和朋友旅遊,4點出門看升國旗,天氣好的時候,在頤和園裡曬太陽。
別人擁有的春夏秋冬與快樂瞬間,兔毛也沒有錯過。
兔毛拍攝的頤和園
在父母的支援上,姜姜不像兔毛那麼幸運。
今年年初,姜姜去往父母打工的城市,與他們生活了一周,這是她第一次坐飛機,也是父母外出打工后,她第一次被接到父母身邊。
後來,姜姜講起這次團聚,她說:“我就像那種一直在福利院的孩子,突然有了養父母的感覺,很渴望被愛,但是覺得這份愛不屬於自己。”
上小學後,因為學校距離奶奶家很遠,姜姜被寄養在小姨家。
除了過年,父母很少與她聯繫。那時,姜姜每天有2塊錢生活費,她努力攢出了100塊錢,全部寄給了媽媽,盼望著自己的乖巧,會讓媽媽更愛自己一些。
然而,9歲那年,妹妹的出生,讓姜姜與父母又遠了一點。
在腦性癱瘓患者家庭中,許多父母會做出“再要一個孩子”的選擇,後出生的孩子,在這個家庭中更像是一個“照看者”的角色:
照顧父母,也照顧哥哥或姐姐。
兔毛的父母也曾經有過類似想法,但想到再養育一個孩子,會分散掉他們對於陪伴兔毛康復的精力,這一想法便沒有被推進。
對兔毛的父母而言,與其找個人照顧女兒,不如讓她自己足夠強大,以應對生活的巨浪。
所以雖然年幼時輾轉不同醫院,兔毛從未停止讀書,小學時,她曾經在縣城一所學校做過3年旁聽生。
後來隨著父母工作調動,兔毛搬家到市裡,她先是進入一所特殊教育學校讀了兩年,又進入一所普通中學,第一次考試,就考到了班級前三名。
在學業上,兔毛相對順遂,一路升學,直到考進北京的大學。
兔毛
後來,這些經歷都被她分享在自己的帳號上,她還曾錄製過一段視頻,向同樣患有腦性癱瘓的大學生們,分享入學指南:
遇到爬不上去的上鋪,且宿舍又是上床下桌,可以申請在宿舍里支一張床;如果宿舍內沒有無障礙衛生間,可以從網上購買一個專用的坐便器。
在食堂端不住帶湯的餐盤,可以選擇把飯菜打包在塑膠袋裡。期末考試時,如果寫字速度慢,可以單獨向老師申請延長考試時間。
因為見過太多沒能繼續學業的患者,兔毛常常呼籲家長:一定要讓孩子上學,上學是一個社會化的過程,能夠教會孩子如何與他人相處。
兔毛發佈的腦癱talk
當然,兔毛也明白,對於殘障群體而言,交友並不是一件容易的事情。
一是許多人都並不願意出門,另一個則是,對於大眾而言,與他們接觸,需要更多的時間,來瞭解其內在。
兔毛曾不止一次在與別人接觸后,聽到對方感歎:原來你這麼有意思。升入大學後,有一次宿舍熄燈后聊天,一位舍友對兔毛感歎:
“原來你和我們沒有什麼不同”。
這種困擾並非單向的,對許多人而言,如何與殘障人士更平等、不冒犯的相處,也成為問題。
兔毛曾經寫下一篇文章回應,她說:“我個人最期待大家看到我的第一反應,是沒有反應;
理解大家想要主動幫助我們解決‘麻煩’的心情,但最好不要在我們沒有求助的情況下伸出援手(生命危險除外)”
“另外,各位遇到說話吐字不清的朋友,希望多點耐心,仔細辨認下內容。”
在這條評論里,有網友回復:“謝謝科普,學習了,讓我們共同營造一個更溫暖的世界。”
在姜姜的人生中,雖然父母沒有構成足夠穩定的支撐體系,但她身邊也有幾個從中學時代就在一起的朋友。
小時候,在學校受了欺負,她打電話給媽媽,媽媽只會讓她“忍下來”。而和朋友們在一起時,當有人毫無邊界打探姜姜身體狀況時,朋友總會替她回答:
“因為她是仙女,下來歷劫了。”
在朋友們眼中,姜姜沒有任何不同。讀初中時,學校辦運動會,她們會給姜姜報名參加短跑。去漫展時,她們排練宅舞,也會將姜姜算在其中。
後來,姜姜讀到史鐵生的《扶輪問路》,他在書中寫道:
“自從我殘廢了,家人很少在我面前提起腿;只有餘華,帶著我去踢足球,還讓我當守門員,他不僅沒把我當成廢人,還沒當成人。”
姜姜把最後一句話用在了自己的帳號上,描述與朋友的關係,她說:“她們沒把我當殘疾人,也沒把我當人。”
姜姜(右)與好友
對姜姜而言,父母的忽視或許能被友情的陪伴所填補,但有些忽視,卻並非如此。
隨著年紀增長,姜姜發覺,父母口中自己“治不了”的身體,或許還有更多可能。
今年年初,在朋友和朋友母親的陪伴下,她去往北京玄武醫院,醫生給出了治療方案與新的診療:“你治晚了,如果你5歲就治,現在會和正常人一樣。”
而如果她這次沒有來看醫生,那麼日後隨著年紀增長,肌腱痙攣,她可能會漸漸無法走路。
姜姜說:“聽到這個回答,我不知道是該開心還是難過。”
過年時,她在飯桌上講起這件事,爸爸並沒有流露出太多的歉意,反而讓姜姜不要太執著於過去,他還表示自己願意提供一些資金資助。
但距離姜姜需要的金額,依舊相差甚遠。
開始看醫生后,姜姜算過一筆賬,手術加上後期的康復費用,大概至少需要20萬,對姜姜而言,這並不是一筆小開支。
2023年,姜姜從學校畢業,就業過程並不順利。
找工作時,姜姜不會將身體狀況寫在簡歷中,通常對方發出溝通意向後,她才會小心翼翼地描述自己的狀況,大多數人事在聽到後,便沒了後續。
偶爾有公司邀請她去面試,也在見面後,不了了之,公司的擔心大抵相同:“如果在公司摔了跤,誰負責?”
最終,姜姜找到一份工作,還是因為對方老闆也有腦性癱瘓的家人,更瞭解這一群體,但入職沒多久,公司因為經營出現問題,無奈關閉,姜姜又沒了工作。
找不到合適的工作,姜姜也沒氣餒,她在路邊擺攤賣過髮卡,也開設了自己的社交帳號,分享日常,偶爾直播。
姜姜的髮卡攤
或許是因為走了足夠遠的路,也或許是因為,隨著長大,她終於意識到,人生中能夠依靠的,只有自己。
她不再在意旁人的目光與評價體系:“殘疾根本不是定義我的標籤,曾經那些讓我自卑的東西,恰恰是我獨一無二的標籤。”
她也早以不再會將“腦癱”一詞與自己分割,而是將其打在簡介中。
和兔毛一樣,姜姜開始將許多經歷,比如在就診時如何預約、面診過程以及手術方案進行分享。
在她的視頻下面,依舊會出現充滿偏見的聲音,因為姜姜和他們理解中的腦癱群體相差甚遠。
每當這時,她總會不厭其煩的一遍遍解釋,哪怕能夠影響一個人,也足夠珍貴:
“我很願意讓大家去瞭解我們這個群體,我們和普通人一樣可以開心的生活,也想鼓勵和我一樣的朋友開心快樂的生活。”
有些特別,卻也沒什麼特別。
姜姜的社交帳號
對於姜姜與兔毛而言,人生這場遊戲開始之初,她們拿到的,是一套更為稀有的配置。
在某些地圖與關卡里,這套配置的使用,或許並不順利。她們拿到的章節主題,也困難重重。
但這並不意味著,在她們的遊戲裡,沒有雲海與高山,湖面與花海,以及努力做任務後,收穫的金幣。
人生重要的從來不是正確的方向,而是不停向前走,走向四面八方。
去年端午節,兔毛和朋友一起去洛阳旅行,爬了老君山。
她們先是坐一級索道,到達中天門,然後開始往上爬,最初的那段路十分陡峭,也沒有扶手。
那天霧氣很深,層層疊疊的阻攔,讓兔毛一度想要放棄。
她轉身看向身後,是陡峭的樓梯,而面前,是看不見終點的路。
兔毛突然想明白:“向上的路,就算摔倒,重心向前,總不會摔得太慘。向下的路,一不留神滑下去,便是萬丈深淵。”
之後,她繼續前行,最終,別人花兩小時才能走完的山路,兔毛只花費了一小時40分鐘,就站到了山頂。
到達山頂后,兔毛髮了一條狀態:我向來不是弱者。
對於兔毛而言,登山的姿態不是最重要的,山頂的風景也不是最重要的。
最重要的,永遠是下一座山,以及迷霧散去之後,一切晴朗的瞬間。