人民網記者 馬曉波
佳佳幼稚園的孩子們在老師指導下學做青團。人民網記者 馬曉波攝
7歲的悅悅已經到了讀小學的年齡。“孩子不會繫鞋帶、穿衣服,不與人溝通,一著急就哭。”上學期,江蘇南京市民張玲考慮后還是決定帶女兒到佳佳幼稚園“複讀”。這是一位“來自星星的孩子”。
位於棲霞區的佳佳幼稚園,是南京目前唯一的孤獨症幼稚園定點康復機構,自2021年開始轉型探索普通教育與特殊教育融合。該園教學督導李雪介紹,目前在園孩子近100人,其中孤獨症兒童40餘人。
在這裡,悅悅有一本厚厚的個人檔案,裡面除了記錄有“是否認識自己名字”“能否遵循一些指令”“能解釋要什麼”的孤獨症療效評定量表,還包括康復三個月計劃、本周測評、每日訓練等基礎數據。
“悅悅,你看老師畫的什麼?”
“是小蜜蜂。”
“很好,那你能否跟著老師一起畫小蜜蜂呢?”
“好的!”
4月7日下午,在老師陶娟“一對一”指導下,悅悅拿起鉛筆,很快用圓潤的線條勾勒出蜜蜂的頭部和身體。近半年來,悅悅做到了從能拿筆到會畫畫,現在不用老師分解步驟,她也能跟著畫,漸漸建立了自信。
針對悅悅在社交、語言方面的短板,幼稚園安排有針對性的訓練。陶娟說,語言訓練需要像教“小小孩”學說話那樣,從看圖說話學起,反覆進行訓練。
在集體活動中,老師還會安排普通孩子幫助孤獨症兒童。清明前夕,大班上了一節製作青團的手工課,然然、悅悅分在一組。然然動作快,把麵團捏薄后舉手示意老師給餡料。悅悅麵團還沒捏好,沒舉手就喊老師要進行下一步。然然見狀說:“不急不急,我們等你。”悅悅的情緒舒緩下來,慢慢跟上了節奏。
事實上,融合教育不單是特殊兒童單方面融入和受益。作為幼稚園裡的普通孩子,然然經常和老師一起幫助同學收拾玩具、擺放桌椅。“我家孩子在幼兒園學會了關心、説明他人,動手能力也越來越強。”然然媽媽說。
這段時間,悅悅學會了自己穿鞋,放學時知道和老師說“再見”。孩子看得見的變化讓張玲為之欣慰,“哪怕只是一丁點兒的進步,也讓我覺得所有的堅持都有了意義”。
在佳佳幼稚園,悅悅每月的保育費是1352元,與普通孩子的費用基本一致。孤獨症兒童普惠式康養的背後,是棲霞區每人每年最高2.6萬元的殘疾兒童康復救助補貼。
作為全國孤獨症兒童關愛促進行動先行先試地區,棲霞區依託區婦保所和社區衛生服務中心,通過孤獨症快速篩查小程式等探索提升篩查質效,2024年共篩查159所學校約9萬人,全區適齡兒童孤獨症普篩率達98%以上。該區副區長孫東方介紹,包括區殘聯、衛健委、教育局等在內的13個部門已形成協作機制推進康教融合,連續五年開展送康入校(園)服務,為全區129名在校(園)孤獨症兒童制訂了個性化康復訓練計劃。
“我們還和南京特殊教育師範學院合作建立了孤獨症馬術療愈基地,説明孩子更好親近自然,提升社交和溝通能力,目前已為孤獨症兒童青少年提供500餘次免費馬術騎乘體驗。”棲霞區殘聯康復科科長蔡豐沛說,當前融合教育仍面臨系統性支援的匱乏,從篩選到療癒,當地嘗試彙聚多方力量幫助這些孩子努力“走出孤獨”。
孤獨症是一種終身伴隨的廣泛性發育障礙,患者數量呈上升趨勢,而尚無特效藥可治。就江蘇而言,全省孤獨症兒童已從2018年的5067人增長至2024年的1.7萬人。
不久前,江蘇省八部門聯合出臺《江蘇省孤獨症人群全程關愛服務實施方案(2025—2028年)》,提出將關愛服務年齡段從兒童期擴展至孤獨症人群全生命週期,在孤獨症早期干預、入托入學、康復救助、醫療保障、就業支援、生活保障、托養照護等方面加強政策銜接,形成貫穿全程的政策保障體系。(文中悅悅、張玲、然然均為化名)