▨ 他們可能沉默寡言,卻有著豐富的內心;▨ 他們或許行為特別,卻以自己獨特的方式感知著生活;▨ 他們需要的不是「矯正」,而是真正的理解與接納。
簡單心理 & 簡裡裡受邀參與知乎「我們何以不同」主題圓桌,一起走近孤獨症群體的真實生活——那些不為人知的挑戰、溫暖與堅韌。
如果你或身邊的人正經歷孤獨症的困擾,如果你願意用更包容的視角看待「不一樣」,歡迎你坐下來,聽聽這些鮮為人知的故事。
因為理解,所以溫暖;因為看見,所以改變。
簡裡裡:
我在讀研的時候,機緣巧合,去參加了一個幾天的孤獨症治療的培訓。培訓舉辦的地方在城市的另一端。依稀記得我一個人坐在特別大的教室裡面的最後一排,啃著三明治看一本關於孤獨症的書。
書的第一頁是寫給父母的,大意是說,如果你的孩子不幸被诊断为孤獨症,我們建議您先去尋求心理諮詢師的幫助和支援,(因為)很抱歉,你必須要接納這樣一個殘酷的現實:他/她永遠也無法成為一個「普通」的孩子。
我記得我看到這個的時候,異常震驚。父母要多麼絕望地去接受這樣一個事實:這個孩子永遠都不能夠和你有情感的來往,甚至連「惱人」的孩子的天性和頑皮,也都全變成奢望。而你並未做錯任何事情。你沒有打罵他/ 她,你沒有讓他/她經歷糟糕的童年,你甚至都還沒有機會做一個糟糕的家長,他/她生來就是這樣一個只能生活在自己世界裡面的孩子。這個「永遠」,如何讓人接納!
那次培訓之後,我申請去做義工,為孤獨症的家庭提供志願服務。機構安排我去一個家庭,有個11歲左右的男孩兒,初衷是協助他們做一些康復訓練。
這是個印度家庭,住在倫敦的城郊。下了火車,是倫敦郊區常有的馬路樹木,和聯排的別墅。我拿著位址一棟棟地對門牌號,走過長長的街道。
來開門的是一個媽媽。家裡是簡單的、古典的裝飾,有大大的客廳,通向後面的花園。這是個單身的母親。她招呼我坐在她家的沙發上,細細地講她的經歷。講她丈夫不能接受這樣一個事實,婚姻的破裂,兒子日復一日的長大,盼望、失望、盼望。細節我其實都已記不清楚了,但是在那個下午,我記得她說儘管生活不易,孩子是上帝給她的禮物,她愛他,仍心懷感激。
其實後來我也並沒有能夠真的説明到她。因為她 11 歲的兒子已經長得高大,時常會傷到他的看護者。從前一直照顧他的小姑娘,和為他做康復訓練的助理,都已無法保護自己不受皮肉傷痛,更別提去保護他。
我這個只接受了幾天培訓的「小盆友」,既無法提供更多的專業説明,也無法在體能上協助治療師,於是只好推薦了些其他管道給這個媽媽,讓她試試是否能夠尋找到合適的訓練師。臨走之前,我去房間裡面見了那個男孩子。他高高瘦瘦,偶爾會尖叫,隨手便打翻桌上的瓶子,撞開臥室的椅子。我記憶裡面,他眼睛明亮,臉上還掛著笑。
那個媽媽不斷地跟我說,你們每一個都是上帝派來給我信心和力量的天使,感謝上帝,謝謝你們,也祝福你們都有好的生活。
我就覺得心疼。
後來我專門去找了很多關於孤獨症的文獻來看,也似乎一直對「孤獨症」有著超出一般的情緒,躁動不安。
以至於到如今,無論在哪樣的場合,有人開玩笑提起「自閉」的時候,我常常即便覺得不合時宜,也總是按捺不住衝動,絮絮叨叨說「孤獨症」是怎樣的一個神經系統異常,這個群體是怎樣的沒有被支援和理解。
但即便如此,大眾還是對於孤獨症普遍存在一些誤區:
01 孤獨/自閉症是著名的醫學謎團孤独/自閉症的醫學名稱是「孤獨症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,ASD)」。它的基本特徵是:交互性社交交流和社交互動的持續損害,以及受限的、重複的行為、興趣或活動模式。
它是著名醫學謎團,尚不存在治癒方法,也未找到明確致病機制,目前總體治療以早期行為干預為主。
而且,由於孤獨症患者異質性強,即便立即開始治療,究竟多久才會出現效果——答案可能是「幾個月後有好轉」,也可能是「好幾年都沒有」。這是一個誰也說不清楚的問題。
也因為如此,在確診家庭中,孤獨症看護者(家長)因為長期持續承受巨大心理壓力,成為心理疾病(抑鬱、焦慮)高危群體,甚至,「百分之八九十的家長都想過帶著孩子自殺」。
02 孩子得病「不是父母的錯」許多文章說孤獨症是一種基因遺傳病,或者是媽媽在孕期吃了不該吃的東西……你是否時常覺得孩子得病是「父母的錯」?
比如,奧地利精神科專家 Bruno Bettelheim 提出的「冰箱媽媽」理論曾在 20 世紀 60 年代風行一時。他將孤獨症小孩的病因歸咎於「冷漠的教養方式」,但後來被發現在研究中使用了虛假數據。
還有「接種疫苗導致自閉症」學說。1998 年,《柳葉刀》刊載 Andrew Wakefield 博士的論文,認為接種麻風腮三聯疫苗可能與兒童自閉症相關。此文引起軒然大波,並導致 MMR 疫苗的接種率急劇降低。但是,沒有科學家能重複他的實驗,研究也被撤稿。
目前,科學家尚未找到明確的孤獨症致病機制。也許這些「病因」會被證偽、被推翻,但它引起的內疚、羞恥感卻可能長久留在父母的心中。
03 提高對「汙名化」的適應接受孩子患有孤獨症,確實是一件極其艱難的事。你可能會感到恐懼、抑鬱、焦慮、悲傷,甚至自責,覺得人生失去了意義。
更令人痛苦的是,社會對孤獨症普遍缺乏瞭解,使「恥辱感(Stigma)」在孤獨症患者及其家庭中尤為顯著。
父母和看護者往往因為孩子的行為而遭受指責,感到被排斥和孤立,自尊心受挫。他們可能承受婚姻壓力,心理健康情況不斷惡化。這種持續的負面體驗容易導致「汙名內化」,進一步加重孤獨症帶來的心理負擔。
面對這樣的環境,我們不僅需要推動社會對孤獨症的認知提升,也可以主動增強自身的應對能力。比如,向親友科普孤獨症的科學知識,解釋哪些行為可能觸發孩子的情緒波動;外出時,可以隨身攜帶「孤獨症小卡片」,説明他人理解和包容孩子的特殊行為。
家庭的支持和氛圍對孤獨症兒童的預後有著重要影響。心理壓力較小的看護者,更有可能養育出適應能力更強、情緒更穩定的孩子。因此,學會自我關懷尤為重要。
即使我們都坐在一架失控的飛機上,你也需要先為自己戴好氧氣面罩,才能為其他人施救。