對於孤獨症（ASD）人士而言，由於不被他人理解，甚至不被自己和家人接納，TA 們的生活是非常艱難的：

總覺得自己和大家格格不入，但無法獲知自己究竟哪裡不一樣；不管多麼努力假裝融入別人，但就是聽不懂 TA 們在聊什麼；試著學習跟“正常人”一樣說話和行動，但始終學不會……

這一切的一切，都讓 TA 們失控，“我到底怎麼了？這個世界到底怎麼了？”

而這些行為很容易讓身邊的人生氣、無奈，經常忍不住對 TA 們發火：“怎麼說你都聽不進去！你到底想怎樣？”因此，TA 們被貼上了“孤僻”“膽小”，或“不合群”“沒禮貌”等標籤。

跟大家通常瞭解的“孤獨的天才”不同，我們對孤獨症（ASD）存在著諸多誤解和偏見，特別是對“成人 ASD”的了解更是少之又少。而這導致 ASD 人士很難及時得到關注和治療，在社會關係中也很容易被誤會、被指責、被惡意對待。

而事實上，也有很多人，確實不知道該如何和 ASD 人士相處，想知道如何才能幫到 TA 們。

所以，今天和大家聊聊“孤獨症譜系障礙（ASD）”，特別是一直被忽視的“成人 ASD”。文章主要內容包括：

兒童 ASD 和成人 ASD 的定義、表現人們對 ASD 的三大誤解患者和家人如何對待和治療 ASDASD 需要的社會支援文章篇幅較長，但能為個人和家庭提供對 ASD 的框架性認知。不管我們離 ASD 近還是遠，我們都可以通過認識 ASD，去更友好地看待身邊的人，同時被世界溫柔以待。記得分享給有需要的人。

ASD的 3 大誤區：

“我的一生都在偽裝成正常人”孤獨症（ASD），又稱“自閉症”，全稱為“孤獨症譜系障礙”，是廣泛性發育障礙（PDD）中最為典型和常見的一種疾病。《精神疾病的診斷和統計手冊（DSM-IV-TR）》將 PDD 分為 5 種：孤獨性障礙、Retts 綜合征、童年瓦解性障礙、阿斯伯格綜合征（AS）和未特定的 PDD。其中，孤獨性障礙與阿斯伯格綜合征（所謂的學者綜合征，在某一方面能力超群）較為常見。ASD 以社會交往困難、局限，和異常的興趣行為模式為特徵。其病徵包括異常的語言能力、異常的交往能力、狹窄的興趣以及固執的行為模式。通常會出現與他人交流困難、理解面部表情和非語言交流方面的困難，以及在嘈雜的噪音或燈光下出現慌張情緒等癥狀。典型孤獨症，其核心癥狀就是“三聯症”，主要體現為：在社會交流障礙、語言交流障礙、重複刻板行為這三個方面同時具有本質的缺損。不典型孤獨症，則在上述三個方面只具有其中一個或兩個表現。對於 ASD，人們普遍有三大誤區：

1

ASD 是“天才病”2021 年，埃隆·馬斯克受邀主持節目《週六夜現場》時，聲稱自己締造了歷史。因為，他是該節目第一位患有阿斯伯格綜合征的主持人。大家漸漸地發現，不僅是馬斯克，牛頓、愛因斯坦、達爾文、梵古和比爾·蓋茨等影響世界的人，好像都與這個疾病有關。在名人光環下，大家給孤獨症譜系障礙貼上了“天才病”的標籤。但實際上，AS（阿斯伯格綜合征）已經被歸屬於孤獨症譜系障礙（ASD）中的一種，卻常常被人們等同於 ASD。而阿斯伯格綜合征的智商的確普遍高於其他孩子，或者在某個方面的天賦能力更突出，但也不是人人都是天才。

2

孤獨症是因父母教養不當導致的面對 ASD 孩子的父母，總會聽到的一句話是：“是不是我做錯了什麼，所以我的孩子變成這樣？”因為自己的孩子與眾不同，有時候行為舉止會給人添加些許麻煩，TA 們也常常遭受很多隱形的指責和歧視：“你們是怎麼照顧孩子的？你們一定是個不稱職的父母，所以你們的孩子才會這樣！”而事實上，不同於一般意義上的孤僻、內向，ASD 嚴格來講不是一種心理問題，它是由於大腦異常導致的發育障礙。也就是說，它是一種先天性的生理疾病，與父母的教養方式並無直接關係。2023 年的一份研究顯示，孤獨症孩子的家長普遍承受著很大的心理壓力。TA 們除了要擔憂孩子的日常和未來，還要處理各種各樣的世俗眼光導致的焦慮。

3

ASD 是兒童才會有的疾病，成年人少有對 ASD 的關注中，人們總是集中於孤獨症兒童，好像 TA 們的疾病停留在了童年，而對成年 ASD 患者的關注則少之又少。那麼，當“星星的孩子”長大了，會是什麼情形呢？成人 ASD 有兩種：一是童年被診斷為 ASD，其癥狀持續至成人期；二是在學齡階段，甚至成年之後才被發現。調查顯示，成人期 ASD 患病率在 1.1% 左右。在此之前，TA 們通常已經面臨長達數十年的社交及工作困境。在特徵上，成人 ASD 跟兒童 ASD 沒有太大的差別。

TA 們通常沒有社交意願或缺乏社交技巧；言語單調乏味，缺乏對幽默、諷刺等語境的理解；有獨特的興趣愛好及難以打破的“陳規定則”；與人溝通方面不夠靈活，不會變通，顯得比較自私或冷漠……TA 們像是一個“局外人”，對煙火氣和人情味都敬而遠之。也許你會想，既然 ASD 是終生的發育性疾病，生命早期就會出現一些癥狀，並影響學習與生活，那為什麼 TA 們沒有被更早地發現呢？因為，除了嚴重或典型的 ASD 在嬰幼兒或兒童早期會被診斷出來，一般癥狀的孩子會通過“偽裝”使自己看起來不那麼“與眾不同”，比如抑制刻板行為、強迫眼神交流、努力讓自己合群等等，這使得這些癥狀更加隱蔽，難以被發現。就像一位成人 ASD 說的：“我的一生都在努力偽裝自己是個合群的正常人”。

讓人遺憾的是，孤獨症病因極為複雜，目前研究對病因尚未完全闡明。近年來的治療會試用傳統或新型的抗精神病藥物等進行生物醫學干預，但仍多治療會採用“特殊教育訓練”為主。而這種干預，越早越好。在 2 歲前及更早確診，就可爭取到最為寶貴的治療和干預時間。

這也是 ASD 急需被世人所熟知的重要原因。但如果，有人沒有那麼幸運，早期沒能及時發現，最終發展為“成人 ASD”，應該怎麼辦呢？還有機會過上正常的生活嗎？因家人疏忽而錯過最佳幹預期；面臨學業和工作上的各種挑戰；不適應生活和社會關係；讓父母接受自己有 ASD；去尋求最好的説明等等，這就是大部分成人 ASD 人士面對的現實。這個過程註定是不順利、充滿磕絆的。但不管怎樣，最為重要的是，我們要和自己和解，和過去和解，和 ASD 和解。我們要站在一起，共同去面對這個現實。

就像一位 ASD 女孩的媽媽說的：“或許看到普娃們的乖巧伶俐，你會心生豔羨，可是轉念一想，給你換這個普娃你要嗎？反正我不要，我只要我現在的娃。咱們就是這麼執著啊，用愛賦能，孜孜不倦。”我想，這句話，就算用在其他千千萬萬的普通家庭中，依舊非常治癒，並值得所有父母學習：去愛孩子最本身的樣子，去用愛澆灌出“最好的孩子”。

ASD 的社會支援：

只要共同面對，就有希望改變未來那麼，除了直面 ASD 的存在，我們還可以做什麼呢？首先，我們要通過更多專業的科普去瞭解 ASD，建造更友善的環境，讓 ASD 人士不必再過度“偽裝”、總是自責，讓 TA 們也能好好生活。孤獨症作家東田直樹曾說：“對我們而言，最大的折磨就是看到自己為別人帶來了這麼多的痛苦。我們可以努力應對自身的困難，但難以忍受自己的存在成了別人的負擔。”這也是很多成人 ASD 人士在早期選擇“偽裝”，獨自承受痛苦的原因之一。比起看到家人朋友為自己痛苦，TA 們寧願自己來承受。這導致很多人在成年後，在社會和關係中遇到種種問題后，才意識到自己有 ASD。

所以，為了更好地診斷、干預和應對 ASD，我們首先要破除歧視。我們要讓人們意識到：孤獨症，不是父母、不是孩子、不是任何人的錯誤。它是一種先天性疾病，同時，它也是一種與眾不同的存在狀態和個人特質。ASD 人士是有感情的，有的還有豐富的感情。只不過，TA 們不容易理解別人的感受，難以把自己的感情自然地表達出來。我們需要有更多的耐心和包容，為TA們創造可以表達的環境。如果一個人以所謂“正常人”的眼光來看待孤獨症譜系患者的行為，那麼 TA 們所看到的東西一定是“不正常的”或“扭曲的”。這種視角，是我們需要摒棄的。

同時，我們需要調整對 ASD 的社會功能，特別是工作領域的認知，TA 們是可以為社會創造很多價值的。前提是，要為TA們進行應有的職業培訓和創造更包容的職場環境。TA 們在某些方面，例如社交層面的確存在問題，但與固有成見不同，在“可行能力”的視角下，ASD 成人在許多領域具有很大的潛能。但囿於種種社會經濟和環境因素的阻礙，TA 們難以享受本應擁有的“普通人生”。（“可行能力”是指：人行為和存在的基礎，決定了個體能成為什麼樣的人。）例如，大齡高功能孤獨症孩子的職業化培訓、擇業、就業問題與需求已到了迫在眉睫的地步。未來，社會需要共同努力，比如建立孤獨症人士就業培訓機構，對其進行多樣化的職業培訓，增加對孤獨症職業化過程中的幫扶人員等等。並努力消除企業對於孤獨症人士的誤解，提升孤獨症人士的就業機會。這樣，TA 們才能更好地發揮出自己應有的價值。

偏見，永遠是我們共同的敵人。我們是時候要直面 ASD，分享和科普關於它的一切，完善認知，調整理念，努力建立一種系統化的社會幫助機制，而不是逃避它、歧視它，甚至攻擊它。只有當孤獨症人士的家人、朋友，乃至整個社會對其有了更完整而清晰的認識，我們才能真正地接受 TA 們的存在，看到 TA 們的優勢，幫助 TA 們尋找合適的方式生活，融入社會或者成為自己。正如 AS 的發現者漢斯·阿斯伯格所說：“儘管這些兒童有特殊性，但如果能夠得到理解、關愛和好的引導，他們也可以在我們的社會中有一席之地。”路漫漫其修遠兮，我們需要做的，是站在一起。只要共同面對，就有希望改變未來。

注：本文僅起到科普的作用，是否為 ASD 需要醫學上的專業診斷，請勿直接對號入座。如果你有相關的傾向，但還未到疾病的程度，也可以試著和心理諮詢師聊聊，或許能給到你一些啟發和説明，及時發現一些潛在的問題。