他們,陪著他們,從人間的出口走向天堂的入口——
勵志的高中生,為了切掉腫瘤不惜截肢,腫瘤還是轉移和復發;罹患卵巢癌的阿姨,堅持15年、治療80多次後,依然樂觀面對;年僅19歲的女孩,在安寧療護中安詳地離去……
又是一年清明時,“死亡與尊嚴”的話題,再次備受關注。人們該以什麼樣的方式行至生命終點,又該如何看待終點處的生命尊嚴?
安寧療護,給逝者帶來什麼?給家人帶來什麼?那些即將走到生命終點的人,又是如何度過最後的時刻?親歷的護士、社工,又有怎樣的心路歷程?
近日,海峽導報記者走進
陸軍第七十三集團軍醫院腫瘤中心
和廈門建發健康集團
弘愛養護院採訪
聽聽她們的故事
止痛之戰
讓他們舒適地走完人生最後一程
對於腫瘤晚期患者來說
最難熬的是疾病所帶來的疼痛
“曾無數次有腫瘤晚期患者家屬問我,醫院說我沒有治療價值,不收我,還好後來遇到你們,到底什麼是治療價值?”面對家屬的疑問,陸軍第七十三集團軍醫院腫瘤中心護士長許麗貞陷入深深的沉思。
“或許,我們無法從死神手中搶奪生命,所能做的,就是最大限度地提高患者生存品質。”在腫瘤中心工作28年的許麗貞深知,即便沒有治療價值,也不能拒絕病人,“把他們推走,就只能回到家裡,臨終癥狀不能得到緩解”。
◆陸軍第七十三集團軍醫院腫瘤中心護士長許麗貞照顧住院患者(沈威/圖)
腫瘤中心近幾年一直在踐行安寧療護,節日從不是病房的禁忌,那些揉麵團、猜字謎的瞬間,讓回不去的家,在消毒水味裡開出一朵“春天”。
許麗貞記得科室主任說過的一句話:“病人只要喊疼,就好比打了119,十萬火急,處置好比救火,刻不容緩。”一支鎮痛劑的推進、一次體位的調整、一句俯身傾聽的“我明白”,讓癥狀管理不是冰冷的醫學程式,而是生命最後一程的餘溫。醫院也成立了由腫瘤中心牽頭的難治性癌痛多學科聯合診療中心,為癌痛患者保駕護航。
對於止痛之戰,廈門建發健康集團弘愛養護院院長彭女士說:“對於癌症終末期患者來說,治療已無法改變結果,只會增加患者的身體負擔和痛苦。我們應該做的就是疼痛控制、癥狀管理、心理疏導等。因為,他們的訴求是減少痛苦、舒適有尊嚴地走完人生最後一段旅程。”
◆弘愛養護院護工整理病房(沈威/圖)
廈門弘愛養護院從2022年開始涉足安寧療護,團隊由專科醫生、護士、康復師、心理治療師、臨床藥師、社工和志願者等人員構成,多學科團隊聯合實現患者照護,僅去年就接收了50位有安寧療護需求的患者,以老年人和癌症終末期患者為主。
“安寧療護不是消極等待死亡,而是以另一種方式對症處理,通過舒適照護、癥狀干預、心理干預等解決人的痛苦。比如,肺癌晚期患者喘憋問題,就要給予氧療與呼吸支援;大多數癌症終末期患者除了身體疼痛,還有心理、精神、社會及經濟方面的負擔,實際照護工作中要考慮全人、全程、全方位。”彭女士介紹,醫生、護士、護理長、社工每天查房要查看患者情況,觀察症狀是否改善,是否需要調整藥物劑量、止痛止吐等。如果癥狀控制有效,工作就算是做到位了。
療護之義
生命的最後和死亡平靜地握次手
惡性腫瘤如果治不好了
或者沒法治了
病人就只能“痛苦地活”
甚至躺在重症監護室里
維持生命體征
逐漸多臟器衰竭……
生命的最後
究竟該怎樣面對?
如何有尊嚴地離去?
安寧療護的意義正在於此。常態醫療是治癒的醫療,安寧療護是善終的醫療。臨床上,當患者進入臨終,醫療科技束手無策,治癒目標不再可及,此時能幫到患者的是盡可能舒適貼心的關懷與照護,讓他們有尊嚴地離去。
在安寧療護中,面對生死,是一場“雙向奔赴”——親人面對親人的離去,醫護面對病人的離去。無論是誰,生命的最後,都要和死亡平靜地握次手。
6歲男孩小樂,讓許麗貞記憶深刻。他是安溪人,得了白血病,父親一人在醫院照顧。那年春節,小樂病情復發,父子倆沒有回家,年夜飯在病房裡圍爐,煮了小火鍋。“孩子端著一碗丸子和菜,送去給當班護士,說‘阿姨,給你,這碗筷都是新的’。”許麗貞頓時哽咽,眼前這個孩子懂事得讓人心疼。
許麗貞至今都記得小樂父親在她跟前痛哭的情形,他總覺得沒盡到父親的責任,把孩子帶到世上,卻讓他遭受痛苦。“我和他說,雖然孩子生了病,但你看他多懂事,有你在他身邊,孩子不會孤單的。”許麗貞說,父子倆在這裡住了大概一個月,她們陪著孩子走到了生命的終點。最後,小樂父親已經可以平靜地和她聊起孩子。
面對死亡,大多數人都無法坦然,患者家屬如此,醫護亦如此。這些患者的疾病是不可逆的,有的甚至生命不超過三個月。新來的醫生、護士起初不適應,許麗貞就帶著他們,語重心長地說:“去看看,我們應該和死亡握次手,讓患者走好人生路上的最後一程。”
關懷之心
讓離開的人從容離開
讓留下的人好好生活
19歲女孩阿布
得知自己患上婦科惡性腫瘤
心中也曾十分不甘
她經過努力擁有了自己十分嚮往的工作
前途一片美好
卻因身體不適住進了醫院
確診為卵巢癌
為了不讓父母擔心,她瞞著家裡,做了幾個療程的化療。經過前期治療,熬過許多道難關,但還是沒能鬥得過病魔,癌細胞擴散,人瘦得只剩下皮包骨。“我們尊重阿布的決定。”臨近生命終點,她才告訴家人。父母從農村老家趕來,見到女兒的那刻,是媽媽的崩潰和爸爸的愧疚。她卻反過來安慰父母,為他們留下抵抗悲傷的力量。沒過多久,阿布病情惡化,安詳離開。母親在搶救室外嚎啕大哭。“阿姨,女兒不想讓你擔心,更不想看到你這麼傷心,她治療過程中很堅強的……”護士上前,抱住阿布的母親。
尊重患者、尊重家屬,關懷的最基本方式就是傾聽。“在生命的盡頭,即便在理智上認識到死亡是不可避免的,但還是會懼怕與哀傷。”當發現患者及家屬這些負面情緒時,弘愛養護院團隊會通過傾聽和陪伴,讓他們釋放內心的壓抑與痛苦,鼓勵他們表達內心的感受與需求,讓那些難以言說的情緒找到出口。
還有一個小細節,特別溫情。在弘愛養護院,臨終患者沒有專屬病區,而是各病區有一到兩間房用於收住他們。“除了醫護、社工、心理諮詢師的特殊照料外,其他一切如常。如此會給他們信念與希望,讓他們從心底裡相信能看到明天的太陽。”在一場場生離死別中,弘愛養護院團隊深深體會到,安寧療護,既是讓逝者從容離開,也是讓留下的人好好生活,“親屬離世,對生者的情緒安撫至關重要,逝者已矣,生者堅強”。
希望之光
説明患者及其家屬正視未了心願
焦彬離世前,已不能寫字,由他口述,醫護人員執筆,最後莊重地按上手印。弘愛養護院幫他留下了4封信——為兒子準備了三個錦囊,裡面有3封信,分別對應成人禮及人生的其他重要時期,另一封信是給太太的。
這是他跨越生死的愛與囑託,是他留給妻兒的希望之光。
這個剛過不惑之年的男人,前年因腦膠質瘤終末期住進了弘愛養護院。他承載了太多的家庭牽掛,年輕的妻子、年少的孩子、年邁的父母,他的每一份擔憂都沉甸甸的。腫瘤細胞在兩年多的時間里,逐漸侵蝕著他的身體,從最初還能坐輪椅說笑,到後來無法吞咽、插胃管,直至無意識上呼吸機。
但愛與希望,從未退場。焦彬最後的心願是想再跟妻子說一次“我愛妳”。在他們相識20周年之際,團隊幫這對夫妻舉辦了一場特別的紀念活動。鮮花、蛋糕、婚紗、音樂、相識20周年的照片VCR,給了這對夫妻滿滿的儀式感。即便焦彬已無法言語,但那一張一合的口型訴說著“我愛妳”,穿透了生命的陰霾,照亮了彼此的心田。幾周後,焦彬辭世,養護院把他留下的信裝在禮盒中交給了他妻子。
病痛雖限制了患者的行動自由,卻無法禁錮他們表達愛與關懷的心靈自由。“每一位患者需要在生命的最後時刻,在希望之光的照耀下,以自己的方式完成生命的告別,留下珍貴的回憶,讓愛得以延續。”彭女士說,她們洞察到許多患者和家屬在面對臨終時的無奈與遺憾,患者因無法表達,家屬因悲傷而失措,使得最後的時光往往充滿未盡之事,“我們努力在做的,就是打破這一困境,説明患者及其家屬正視未了心願,並鼓勵他們行動起來”。
新聞連結:
/安寧療護/
又稱臨終關懷,是指由醫生、護士、社工、志願者、心理師和理療師等組成的團隊,為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身、心、社等方面的照護和人文關懷等服務,控制痛苦和不適癥狀,説明患者安詳、有尊嚴地走完人生最後一程。
人物
“00後”社工陳錦鈺:“不僅救人,還救心”
4月1日下午,弘愛養護院7樓,音樂聲響起。“00后”社工陳錦鈺,正陪著老人家們聽音樂會。
這是音樂治療師每周定期開展的團體音樂治療,通過歌唱、樂器合奏、律動等治療形式增強社交聯結,是弘愛醫系今年聯合星河音樂健康研究中心全新推出的專業音樂治療服務。
▲弘愛養護院定期開展團體音樂治療(沈威/圖)
30分鐘後,音樂會結束,陳錦鈺走回自己的辦公室。“阿嬤,哩夾咩(阿婆,你吃了嗎)?”“爺爺,現在有點涼,多穿件衣服啊。”
迎面走來的老人家,是弘愛養護院的“客人”,也是陳錦鈺服務的物件。關心他們吃得香不香、睡得好不好,聽他們說心事,為他們解心結,是她的主要工作。醫學,偶爾治癒,常常説明,總是安慰。社工也是一樣,安慰患者,治癒家屬。“社工和醫生、護理員不同,醫生和護理員更多關注患者的治療、護理需求,社工更多關注病人的心理狀態,核心價值就是利他。”社會工作專業畢業的陳錦鈺,在弘愛養護院接觸過30多位臨終病人,對安寧療護有著自己的理解——接納患者的情緒,不論憤怒還是悲傷;傾聽、理解,以真誠之心建立信任紐帶;走進患者世界,用專業延續尊嚴,用溫暖撫平遺憾。
◆弘愛養護院醫護和社工陪患者過生日(沈威/圖)
“我們無法改變生命的長度,卻可以增加它的深度與寬度。”陳錦鈺說,治癒疾病需要精湛的醫術,撫慰人心需要共情的溫度,在安寧療護上的付出,讓她看到了跨越生死的生命奇跡。
(注:文中患者均為化名)
海峽導報記者 崔曉旭 孫春燕 曾宇姍
來源:海峽導報