漸凍症200年治癒率為零，這些知識要知道

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漸凍症，學名為肌萎縮側索硬化症（ALS），是一種極為棘手的運動神經元疾病。自被發現的200年來，其治癒率始終為零。從病因看，是遺傳與非遺傳因素相互交織，而且發病機制至今尚未完全明確。在治療方面更是困難重重，目前有效藥物稀缺，研究和治療技術也存在局限性。

ALS에 대한 깊은 이해가 필요하고, 조기 발견을 위해 ALS의 초기 증상을 탐색하고, 이러한 질병을 예방하기 위해 ALS의 일반적인 원인을 이해하고, 가족 구성원이 환자를 돌보는 핵심 포인트를 파악해야 합니다.

근육 약화는 가장 흔한 초기 증상 중 하나입니다. 예를 들어, 환자는 병 뚜껑을 풀거나 무거운 물건을 들어 올리는 것과 같은 일상 활동을 수행하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
근육 소모는 초기 단계에서도 발생할 수 있습니다. 처음에는 미묘할 수 있지만 시간이 지남에 따라 손이나 다리와 같은 신체 특정 부분의 근육이 점차 작아집니다.
비자발적으로 팔다리가 떨릴 수도 있습니다. 이 흔들림은 휴식 중이거나 가벼운 활동으로 발생할 수 있으며 점차 심해질 수 있습니다.
삼킴곤란은 초기에 삼킬 때 이물감이 생기거나 예전처럼 부드럽지 않은 단단한 음식을 삼킬 때 힘겨운 느낌으로 나타날 수 있습니다.
말이 어눌해지고, 환자는 입의 근육을 조절하는 신경이 영향을 받아 말이 더 이상 예전처럼 또렷하지 못하고, 발음이 흐려지는 것을 알게 될 수 있습니다.

ALS와 관련된 다양한 유전적 돌연변이가 확인되었으며, ALS 사례의 약 10%에서 0%는 가족 내에서 발생합니다.

납, 수은, 알루미늄 등과 같은 중금속에 장기간 노출되면 ALS의 위험이 증가할 수 있습니다. 이러한 중금속이 인체에 유입되면 신경계에 축적되어 산화 스트레스를 유발하고 뉴런을 손상시킬 수 있습니다.
일부 직업적 요인도 ALS와 관련이 있는 것으로 생각됩니다. 예를 들어, 농업, 화학 산업, 전자 제품 제조 및 기타 직종에 종사하는 사람들은 살충제, 유기 용제 및 전자기 방사선과 같은 유해 물질에 노출될 수 있습니다. 그 중 살충제의 유기인 화합물과 같은 성분은 신경계의 정상적인 기능에 영향을 미칠 수 있습니다.
특정 바이러스 감염은 ALS를 유발할 수 있습니다. 예를 들어, 인체 면역 결핍 바이러스(HIV)에 감염된 사람은 ALS와 유사한 증상을 보일 수 있습니다. HIV는 주로 면역 체계의 CD4+ T 세포를 공격하지만, 간접적으로 신경계에 영향을 미쳐 운동 뉴런을 손상시킬 수 있는 신경 염증을 유발할 수도 있습니다.

삼킴곤란이 있는 사람들은 음식의 질감을 조절해야 합니다. 환자가 더 쉽게 삼킬 수 있도록 음식을 퓌레로 만들거나 붙일 수 있습니다.
균형 잡힌 영양을 섭취하고 환자의 입맛과 신체 상태에 맞는 적절한 식단을 개발합니다. 예를 들어, 환자가 고기를 소화하는 데 어려움이 있다면 계란과 우유의 섭취량을 늘릴 수 있습니다.
먹는 자세에 주의를 기울이고 음식물 역류로 인한 질식을 방지하기 위해 환자를 똑바로 앉히거나 반쯤 누운 상태로 앉힙니다.

같은 부위에 대한 장시간의 압력으로 인한 욕창을 방지하기 위해 일반적으로 3-0시간마다 환자를 정기적으로 굴립니다.
팔다리를 마사지하는 것과 같은 간단한 팔다리 움직임으로 사람들을 돕는 것은 혈액 순환을 개선하고 더 이상의 근육 위축을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다.
환자의 피부를 깨끗하게 유지하고 정기적으로 환자의 몸을 닦고 옷을 갈아입으십시오.