青年報·青春上海記者 顧金華
上一秒還在正常地交談、行走或是用餐，下一秒卻毫無徵兆地陷入沉睡；情緒稍有起伏，全身就突然綿軟無力，甚至還會被旁人誤以為是在“裝病”……這並非虛構的電影情節，而是發作性睡病患者真實生活的寫照。
這種鮮為人知的罕見病症，將“秒睡”設定成了身體的強制程式。患者不僅要默默忍受疾病帶來的痛苦，還要艱難承受來自社會的誤解和偏見。3月21是世界睡眠日，16歲的發作性睡病患者朱強（化名）卻走進了醫院接受治療。專家提醒，必須用科學理性的視角去看待這一特殊群體，才能夠為這些患者點亮希望的曙光，幫助他們重新擁抱正常生活。
◆ “秒睡”也是一種病 ◆
16歲的朱強已經與“困意”鬥爭了整整6年。白天，他會頻繁地不受控制地進入睡眠狀態；情緒波動時，肢體就像失去支撐般發軟；到了夜晚，又會頻繁驚醒，還常常伴隨著彷彿“鬼壓床”般的麻痹感覺。這些癥狀不僅導致他的學習成績大幅下滑，體重也迅速增加，甚至還不時出現意識模糊、肢體抽搐以及大小便失禁等令人痛苦不堪的情況。就在近期，朱強在醫院經過多導睡眠監測和多次小睡測試后，終於被確診為“發作性睡病”。
“患者所表現出的日間嗜睡、猝倒等癥狀，與發作性睡病的典型臨床表現高度吻合。”朱強的主治醫生、上海冬雷腦科醫院神經內科的張雯麗醫生解釋說，發作性睡病是一種以睡眠—覺醒週期紊亂為核心特徵的罕見神經系統疾病，在全球範圍內，其患病率僅處於0.00023%~0.05%這樣極低的區間。在中國，患者發病的高峰年齡普遍在10歲以下，而且男性患者的數量大約是女性患者的兩倍。
據悉，發作性睡病的核心癥狀包含多個方面。日間過度嗜睡：即便夜間擁有充足的睡眠時間，白天依然會頻繁地陷入難以抗拒的短暫睡眠之中。猝倒發作：當情緒激動時，肌肉會突然失去控制，癥狀較輕的可能只是眼瞼下垂，嚴重的則會全身癱軟倒地；睡眠幻覺與麻痹：在入睡或者覺醒的過程中，患者會出現幻聽、幻視的現象，同時還會伴有短暫的肢體無法活動；夜間睡眠碎片化：頻繁的覺醒使得患者的睡眠品質嚴重降低。
更為嚴峻的是，發作性睡病患者常常會併發肥胖、性早熟、焦慮抑鬱、認知功能損害等一系列併發症。張雯麗醫生強調：“這絕不是性格上的缺陷，其根源在於大腦中調控覺醒和睡眠的系統出現了異常。”
在醫院，朱強的確診過程有著多維度的證據支撐。通過多導睡眠監測（能夠記錄夜間睡眠時的腦電、呼吸、肢體動作等多項指標）和多次小睡潛伏期測試（用於評估日間入睡的速度以及睡眠結構），最終鎖定了他的病情。除此之外，腦脊液中下丘腦分泌素、食慾素水平的檢測，HLA基因篩查以及腦影像學檢查等，都是至關重要的診斷手段。
◆ 終身管理：與疾病共處的科學方式 ◆
“你就是太懶了！”“站著都能睡著，這也太誇張了！”諸如此類的誤解，讓眾多發作性睡病患者陷入了深深的自責與孤立無援的境地。實際上，發作性睡病患者的睡眠需求與個人的意志力毫無關聯，這僅僅是神經系統出現異常后的一種反應。
據介紹，目前，醫學上還無法完全根治發作性睡病，然而，通過規範的治療能夠顯著提升患者的生活品質。在非藥物治療方面：患者可以每日進行2~3次規律的小睡，每次小睡時間控制在15~20分鐘，同時要保持規律的作息時間，合理控制體重，盡量避免情緒出現劇烈的波動。而在藥物治療方面：需在醫生的專業指導下，使用促覺醒藥物，以及抗抑鬱葯來緩解猝倒等癥狀。
“患者必須終身避免從事駕駛、高空作業等高危活動。”張雯麗醫生提醒。同時，社會支持對於患者來說同樣至關重要，“家人的理解包容，學校合理的作息安排，都能夠助力患者重新找回生活的信心。”
而針對發作性睡病對學齡期的青少年，尤其是初高中階段的學生影響最大，睡眠不足加重白天嗜睡的程度，尤其是上午上課打瞌睡，造成學習成績下降，甚至休學。因此建議家長及學校老師能夠給這類患者足夠的休息時間。
專家們呼籲，社會大眾需要以科學理性的視角去看待這一特殊群體：學校可以為發作性睡病患者制定彈性的作息時程表，企業在安排工作崗位時應避免將他們置於高危崗位，醫療機構則應當加強對基層醫生的專業培訓，從而實現對發作性睡病的早期診斷和早期治療。“只有將科學認知與人文關懷擺在同等重要的位置，才能夠為這些患者點亮希望的曙光，幫助他們重新擁抱正常生活。”專家表示。
Tips：如何讓自己有一份好睡眠？
保持規律作息
每天睡覺和醒來的時間應盡量保持一致，養成固定的作息習慣，建立良好的生物鍾。
改變飲食習慣
避免在睡前喝酒及含咖啡因的饮品；在睡前2小時內，不吃難消化的食物；睡前不要大量喝水，以減少夜尿。
創造舒適環境
保持室溫適宜，通風良好，同時不要有噪音和光線影響睡眠。床墊、枕頭和床單也要選擇舒適的材料。
遠離電子產品
電子產品的藍光會抑制褪黑素的分泌，影響睡眠品質，盡量避免在睡覺前使用電子產品。
堅持適度運動
運動有助於身體健康和睡眠品質，但要注意時間，在白天適度增加體育鍛煉，但不要在睡前過度運動，以免興奮神經系統。
【來源：青年報】